L'HIV, la mia malattia

Poco tempo fa e' morta B., la moglie di un mio amico.Piccolina, fine, una bambolina. Il mio amico e' medico, un medico affermato, molto bravo. Lei, psicologa, faceva l'educatrice in una scuola privata.Si amavano senza tanti esibizionismi,di un amore fatto di intelligenza e rispetto,ma profondo e irripetibile.Hanno due figli, lui ha seguito la carriera del papa' ed e' un brillante studente di medicina, lei quello della mamma.Una bella famiglia.
Un giorno, un brutto giorno, B si accorge che incespica nel camminare, anche su un terreno privo di ostacoli. Dapprima non ci fa caso, ma poi la cosa si ripete e, con il tempo, si aggrava. Dopo qualche tempo si accorge che non riesce piu' a flettere il piede di una gamba. Il marito che e' medico,sospetta qualcosa e la porta da un collega neurologo. Esami di tutti i tipi e alla fine la diagnosi e' univoca e crudele: SLA, sclerosi laterale amiotrofica. I nervi che trasmettono i comandi ai muscoli perdono il loro rivestimento e, come i fili elettrici che perdono il rivestimento di plastica, smettono di condurre. E' una malattia inesorabile che ti uccide poco a poco, giorno per giorno e tu puoi seguire la tua morte attimo per attimo, in diretta. Giorno per giorno B perde un poco delle proprie capacita' motorie nonostante il marito faccia di tutto per rallentare il decorso della malattia e la perdita delle funzioni.Deve usare una carrozzina per potersi muovere, comincia a parlare male e con difficolta'. L'ultimo giorno che l'ho vista, in una cena a casa sua, muoveva con difficolta' un avambraccio, l'altro era inservibile, parlava ma si riusciva a capire quello che diceva con molta difficolta'. Nelle settimane che seguirono la malattia fece il suo decorso ma sempre lentamente e crudelmente. Perse progressivamente l'uso intellegibile della parola, la notte per muoversi nel letto doveva ricorrere all'aiuto amoroso del mio amico. Finche' un giorno Dio getto' uno sguardo e decise che questa tortura poteva essere sufficiente.
Non esistono cure per la SLA. C'e´un gruppo medico in Italia che sta sperimentando l'uso del Litio con incerti risultati,ma la malattia e' una condanna certa ad una morte crudele e dolorosa.
Mi viene in mente spesso questa storia negli ultimi tempi.
E' vero che anche essere sieropositivi non e' una passeggiata, soprattutto per la stigmatizzazione che questa malattia si porta dietro, ma e' pur sempre una malattia che puo' essere tenuta sotto controllo. E' vero che ancora non sono in terapia e quindi mi sono risparmiati certi disagi ma so che anche quando dovro' assumere le pillole che mi consentiranno di mantenermi lontano dall'AIDS lo sforzo varra' la pena.
Molti non sono d'accordo sull'equiparazione della sieropositivita' con il diabete, eppure per certi versi anche il diabete e' una malattia grave. Di diabete si puo' morire. Il diabete insulino-dipendente non e' una passeggiata neanche lui. La malattia si controlla con iniezioni sottocutanee. E' vero con aghi molto piccoli e sottili, ma pur sempre aghi e non pillole.E non e' una dose sempre uguale. Condizioni quali la febbre, stress, o sforzi eccessivi possono richiedere aggiustamenti della terapia. E il rischio del coma ipo o iper glicemico e' sempre in agguato. E se cadi in coma ipoglicemico e sei solo in casa? E i rischi per un diabetico non si limitano a questo. Il diabete e' una malattia che coinvolge i piccoli vasi. C'e´sempre il rischio di amputazione anche per una piccola ferita in un piede che guarirebbe ignorata in una persona sana, ma che in un diabetico diventa una porta d'entrata per infezioni che portano al disastro. E quanti diabetici sono diventati ciechi. Perche' anche la retinopatia diabetica e' un'evenienza da non trascurare.
La sieropositivita' e' pesante da portare sulle spalle specie per chi se la porta dietro da anni e si e' infettato negli anni in cui la carica ormonale reclamava un amore incondizionato e libero, gli anni della gioventu', ma per quanti diabetici la malattia e' diventata una resa incondizionata all'impotenza?
Persino per poter ottenere la patente anni fa esistevano restrizioni se eri diabetico.
E' vero pero' che la sieropositivita' si porta dietro lo stigma sociale, che e' forse quello che pesa di piu'. Ma e' anche vero che e' l'ignoranza che alimenta questo stigma, perche' la gente non sa cosa sia l'HIV , non sa come si trasmette,non sa che chi e' sieropositivo non e' assolutamente diverso dai propri figli o mariti o sorelle.
E' questo, io credo, il peso maggiore di questa malattia. Per tutto il resto, posso solo ringraziare che ci siano centinaia, forse migliaia di ricercatori che ogni giorno mettono le loro energie a disposizione, per far si che questa malattia un giorno, che io non credo molto lontano, venga vinta.
Rafael

che bell'intervento Rafael!
mi vengono in mente tante cose, tanti spunti tratti dalla tua esperienza. Condivido tante cose che hai detto anche se sono s+ da un trentennio ormai e sono in terapia da 12 anni.
Mi riprometto di approfondire il discorso più tardi, ora mi godo il circo di Montecarlo...che spettacolo!!
Buona serata!

Il circo era spettacolare, il meglio del meglio...vorrei assistere ad uno spettacolo così dal vivo!!

Tornando in topic, il paragone col diabete è stato usato spesso, specialmente dall'avvento della haart che ha ridotto la mortalità in modo drastico e reso l'hiv simile, negli aspetti clinici, a molte altre patologie croniche: gestibile sotto terapia pur con le incognite legate a fattori individuali, clinici e anche alla fortuna.
Posso però affermare con sicurezza che le limitazioni sulla patente di guida per i diabetici esistono ancora, sussistendo fattori particolari. I diabetici infatti devono produrre documentazione specifica per il rinnovo ed anche i tempi dello stesso sono dettati dall'evoluzione della malattia. Senza contare che molte delle visite necessarie per il rinnovo della patente sono a pagamento, e non si capisce il perchè...le complicazioni poi sono davvero tante, una parte le hai citate ma ne esistono altre.
Alcune mie colleghe sono infermiere domiciliari e tra le altre cose si occupano di fare medicazioni. Mi hanno riferito che succede a volte di ritrovarsi un "pezzettino" del paziente diabetico (una falange, un dito, ad esempio) rinnovando la medicazione di una ferita andata in cancrena, cosa purtroppo non infrequente nei diabetici di una certa gravità.
Ma torniamo all'hiv, dicevo che il diabete è stato usato spesso come termine di paragone ma soltanto in relazione alla cronicità della malattia e non alla gravità o alle implicazioni sociali, psicologiche o altro.
Io ho conosciuto l'hiv proprio negli anni peggiori, ho fatto il test nella primavera dell'85. Si può dire che ho vissuto due periodi ben distinti: il primo dall'85 al 98 caratterizzato dall'incertezza e dalla paura, dalla mancanza di riferimenti e comunque da una speranza cieca ed inspiegabile sul fatto che "qualcosa" sarebbe successo. La seconda fase è stata quella dell'avvento della haart, per me è stata la salvezza, nel vero senso della parola, ho sperimentato cosa significa tornare a vivere pienamente dopo aver toccato il fondo. E la differenza è evidente. Ho ricominciato a progettare il futuro, a non dare per scontato nulla, ho visto amici sani andarsene inspiegabilmente per malattie veramente implacabili che non concedevano sconti. E mi sono detta che se sono qui non posso non riconoscere un valore alla possibilità che mi è stata data e che molti altri non hanno avuto.
I problemi ci sono, è innegabile, non è facile convivere con l'hiv e non è facile imparare a condividere questo fardello con gli altri. Sarà per il fatto che ci convivo da tanto tempo, col tempo per me è diventato abbastanza normale parlarne e non ho trovato tutta questa ignoranza e rifiuto, se non in casi estremi. Le peggiori resistenze le ho trovate negli ambienti più inaspettati e, a volte, nei sieropositivi stessi.
Spesso i s+, come i malati di altre patologie, non tollerano di sentir relativizzare la propria malattia con paragoni che sminuiscano la percezione di sofferenza che l'hiv causa e ciò da una parte è comprensibile, specialmente nei casi in cui il malessere reale è così forte da impedire di vivere normalmente, oppure i primi tempi dell'infezione. Col tempo diventa necessario però cercare di accantonare la malattia, relegarla se possibile sullo sfondo e dedicarle soltanto lo spazio necessario per i controlli e le terapie.
Le altre energie, a mio parere sarebbero meglio investite se fossero dedicate a combattere lo stigma, l'ignoranza, la disinformazione ed i pregiudizi che ancora sopravvivono, nonostante oggi l'hiv sia una malattia di cui tutta la società dovrebbe sentirsi responsabile, ribaltando finalmente i termini della questione.
Ecco, a mio parere i forum dedicati all'hiv potrebbero avere un ruolo fondamentale nel fare informazione se noi stessi sapessimo trasmettere la consapevolezza di non essere una realtà marginale, di non essere dei condannati o peggio, degli "appestati".
Come? prendendo coscienza del nostro ruolo nella società che non è ne' meno ne' peggio di quello di tutte le altre persone, sane o malate che siano. Prendendo coscienza del nostro valore intrinseco, come persone prima di tutto, a prescindere dallo stato sierologico. Pretendendo il rispetto che è dovuto a tutti gli esseri umani ma soprattutto per il nostro sforzo e la dignità con cui cerchiamo di vivere con una malattia che porta il peso di una cultura discriminatoria.

Molti non sono d'accordo sull'equiparazione della sieropositivita' con il diabete, eppure per certi versi anche il diabete e' una malattia grave

Bellissimo intervento Raf, come non si puo' non essere d'accordo.. In famiglia spesso faccio assistenza ad un malato di diabete che da anni e' costretto aprendere circa 10 pillole al giorno per una serie di complicazioni del diabete stesso (ipertensione infarto ecc) eppure non e' una malattia cosi semplice..
chiarmente come non lo e' neppure la nostra ma sicuramente neppure paragonabile alla sla o altre..

grazie della tua condivisione rafael..paragoni con le malattie o con altre situazioni potrebbero essere senza fine ma, ognuno di noi, dentro sè, vive una realtà diversa da chiunque altro,concordo con Gloria, siamo noi che dobbiamo pensare a noi stessi relazionandoci tra noi e tra le persone che ci stanno vicino, far capire che l'Hiv è sì una patologia pesante da sopportare ma che non siamo appestati, che con i famraci si vive a lungo (ha un prezzo certo ma si vive).La sla non ha cura, come chi nasce cerebropatico (per una mancanza di ossigeno all'uscita dall'utero), come molti disabili, come chi è costretto a stare nel limbo degli Stati Vegetativi..insomma se hai l'Hiv puoi ancora scegliere, i giochi non sono finiti..e dovremmo capirlo noi per primi per poi poter passare questo messaggio agli altri.

gloria ha scritto: E mi sono detta che se sono qui non posso non riconoscere un valore alla possibilità che mi è stata data e che molti altri non hanno avuto.

bello e ...talmente ovvio..eppur così difficile da cogliere o da tener presente il più possibile

gloria ha scritto:I problemi ci sono, è innegabile, non è facile convivere con l'hiv e non è facile imparare a condividere questo fardello con gli altri. Sarà per il fatto che ci convivo da tanto tempo, col tempo per me è diventato abbastanza normale parlarne e non ho trovato tutta questa ignoranza e rifiuto, se non in casi estremi.

daccordissimo.

Rafael ha scritto:E' vero pero' che la sieropositivita' si porta dietro lo stigma sociale, che e' forse quello che pesa di piu'

comunque ..riprendendo il discorso in generale. bè, premessa . fa anche piacere trovare un pò di pensieri comuni ogni tanto ..dicevo la malattia. tante cose uniscono le malattie in generale secondo me. indistintamente. il senso d'impotenza per esempio. l'incapacità della medicina di risolvere tutto..come promette all'immaginario collettivo. poi un 'altra cosa in comune io la vedo con la ..vecchiaia.una realtà che è sempre esistita renderti conto della decadenza , dei tuoi limiti. del perdere i colpi piano piano. e l'impotenza appunto di fronte alle cose inevitabili.insomma tante sono pensandoci un attimo le cose che accomunano l'hiv alla situazione di vecchiaia e di malattia in generale. cose che fanno una grossa fetta del problema in generale e sentimenti ed emozioni che non siamo certo noi i primi sulla terra ad affrontare. e quindi anche tanti esempi dai quali prendere spunto e stimoli per reagire o per vivere meglio.lo stigma. bè. essere stato tossico non è un gran bella cosa. nel senso che è anche abbastanza ..normale diffidare di un tossico o di un ex - tossico. il cammino è un pò più in salita certo.come per un ex carcerato lo stigma non è desiderato ma è anche comprensibile.bisogna anche essere in grado di meritarsela la fiducia. leggi, decreti o spot seppur necessari non risolverebbe certo quelli che potrebbero essere invece problemi psicologi o altri malesseri personali
ps certo rileggendo molte sono cose che riguardano sopratutto la mia esperienza personale e la mia anzianità da hiv e non proprio le infezioni più recenti...però io credo che se non avessi quel "tossico" dietro, ma un hiv da dentista, provando ad immaginarmi...vivrei senzaltro diversamente il mio sentirmi hiv+.quindi l'essermela andata un pò a cercare (anche se allora non c'era e non se ne sapeva nulla)ha la sua valenza.

[quote="mariolinoa2"]

gloria ha scritto: ps certo rileggendo molte sono cose che riguardano sopratutto la mia esperienza personale e la mia anzianità da hiv e non proprio le infezioni più recenti...però io credo che se non avessi quel "tossico" dietro, ma un hiv da dentista, provando ad immaginarmi...vivrei senzaltro diversamente il mio sentirmi hiv+.quindi l'essermela andata un pò a cercare (anche se allora non c'era e non se ne sapeva nulla)ha la sua valenza.

secondo questa logica il tossico se la cerca come l'eterosessuale che fa sesso senza preservativo, o chi guida ubriaco o senza cintura.. eh,permettimi di dissentire.Non si può calcolare ogni rischio nella vita, dato che se attraverso la strada e non guardo, anche se verde posso finire spiaccicato cmq.

Riguardo alla vecchiaia hai perfettamente ragione..l'accettazione, come della patologia così dello scorrere del tempo..trovo una forte similitudine tra le due forme di accettazione degli eventi della vita.
Ti saluto mariolinao2
Gio

GioShi ha scritto:

mariolinoa2 ha scritto: ps certo rileggendo molte sono cose che riguardano sopratutto la mia esperienza personale e la mia anzianità da hiv e non proprio le infezioni più recenti...però io credo che se non avessi quel "tossico" dietro, ma un hiv da dentista, provando ad immaginarmi...vivrei senzaltro diversamente il mio sentirmi hiv+.quindi l'essermela andata un pò a cercare (anche se allora non c'era e non se ne sapeva nulla)ha la sua valenza.

secondo questa logica il tossico se la cerca come l'eterosessuale che fa sesso senza preservativo, o chi guida ubriaco o senza cintura.. eh,permettimi di dissentire.Non si può calcolare ogni rischio nella vita, dato che se attraverso la strada e non guardo, anche se verde posso finire spiaccicato cmq.

Ciao Gio, io non so come ognuno possa vivere questa cosa dentro di sè. certo che oggi c'è informazione e se vuoi puoi accusare il destino o chiunque altro ma se lo fai senza preservativo oggi sei anche tu il responsabile se ti capita di beccartelo..a meno di casi molto particolari.poi se questa cosa include il fatto che se gay e te ne vergogni , che hai fatto le corna e te ne vergogni etc..questo secondo me può incidere sul fatto che sei un pò anche tu che ..senti di voler nascondere qualcosa.insomma le cose si mescolano tra quanto la società ti giudica ...quanto ti senti in colpa tu...e quanto quello che hai fatto è oggettivamente una cosa sbagliata..e quantaltro.poi secondo me una società che si nutre di gossip e pregiudizi...ma che un pò è così dalla storia dell'uomo..non può trasformarsi all'improvviso in mamma accogliente che vede tutti innocenti e con le proprie buone ragioni.insomma ..anche se mi piacerebbe essere accettato e compreso...direi...sempre le componenti sono tante e ...non so più di cosa stavamo parlando

mariolinoa2 ha scritto:

GioShi ha scritto:

mariolinoa2 ha scritto: ps certo rileggendo molte sono cose che riguardano sopratutto la mia esperienza personale e la mia anzianità da hiv e non proprio le infezioni più recenti...però io credo che se non avessi quel "tossico" dietro, ma un hiv da dentista, provando ad immaginarmi...vivrei senzaltro diversamente il mio sentirmi hiv+.quindi l'essermela andata un pò a cercare (anche se allora non c'era e non se ne sapeva nulla)ha la sua valenza.

secondo questa logica il tossico se la cerca come l'eterosessuale che fa sesso senza preservativo, o chi guida ubriaco o senza cintura.. eh,permettimi di dissentire.Non si può calcolare ogni rischio nella vita, dato che se attraverso la strada e non guardo, anche se verde posso finire spiaccicato cmq.

Ciao Gio, io non so come ognuno possa vivere questa cosa dentro di sè. certo che oggi c'è informazione e se vuoi puoi accusare il destino o chiunque altro ma se lo fai senza preservativo oggi sei anche tu il responsabile se ti capita di beccartelo..a meno di casi molto particolari.poi se questa cosa include il fatto che se gay e te ne vergogni , che hai fatto le corna e te ne vergogni etc..questo secondo me può incidere sul fatto che sei un pò anche tu che ..senti di voler nascondere qualcosa.insomma le cose si mescolano tra quanto la società ti giudica ...quanto ti senti in colpa tu...e quanto quello che hai fatto è oggettivamente una cosa sbagliata..e quantaltro.poi secondo me una società che si nutre di gossip e pregiudizi...ma che un pò è così dalla storia dell'uomo..non può trasformarsi all'improvviso in mamma accogliente che vede tutti innocenti e con le proprie buone ragioni.insomma ..anche se mi piacerebbe essere accettato e compreso...direi...sempre le componenti sono tante e ...non so più di cosa stavamo parlando

ciao, se quello che cerchi di dire è prendere conapevolezza delle proprie condizioni e o scelte ok, ma appunto scelte di rischiare non di prendersi l'hiv. Che poi quanti durante un rapporto con una sconosciuta pensano all'hiv? e chi si fa di eroina vorrei proprio sapere quanto pensa a questo virus, già avvolto da miriadi di altri turbamenti esistenziali..io sapevo poco o quasi niente ma Io ho scelto di rischiare facendomi con siringhe già usate da altri.Io ho scelto di rischiare, ma io non ho scelto l'hiv. Segui il ragionamento? così chi ha rapporti non protetti sceglie di rischiare ma non sceglie di prendersi il virus..tranne alcuni casi sporadici.
ma poi a che serve sapere se uno se l'è "cercata" o meno?
Anche io vorrei essere accettato e compreso e per questo lotto per ciò che sono i mmiei bisogni, certo non ppotrei cambiare il pensiero di mio nonno che non sà nemmeno csa ia l'hiv. La conoscenza è di chi la vuole ricevere e al solito l'uomo evita la sofferenza e la morte percchè li teme. non parlo di pietà data da una società come quella in cui viviamo, una pietà politacamente corretta,buonista. Non è la società a doverci acettare, come tu dici ci sarà sempre chi non accetta il diverso,vuoi per la patologia o per altro che non conosce, ma io credo che siamo noi a dover cambiare, in primis noi stessi poi tutto si trasforma a seconda del nostro stesso volere e di chi viene in contatto con la nostra consapevolezza.
Ciao marolino

Credo che nessuno metta in conto di prendersi l'hiv, ne' tanto meno vada discriminato solo perche si e' beccato un'infezione tossico etero gay o laureato alla bocconi, che sia..

mah ..per me non ci stiamo capendo. se uno sa che esiste l'aids, come si trasmette .. e non usa il preservativo con gente che non conosce...perchè non dovrebbe metterlo in conto. come si puo' dire che è stato solo il caso?non è come una trasfusione, o come un incidente imprevedibile.poi questo non centra nulla con la discriminazione ingiustificata. se vai dal dentista dici che sei positivo e non ti accettano ...o ti mettono in coda a fine giornata come negli ospedali..questa è una forma di discriminazione.perchè insensata e perchè le norme igieniche dovrebbero essere le stesse per tutti.ma quella di cui parlo è quella per la quale ci si discrimina da soli. ci si isola, o si vede il mondo avverso...più come film e per problemi personali già preesistenti. nulla a che vedere con i problemi reali.

se uno ha fatto un errore nella vita..ha fatto un errore. non va beatificato ed incensato e coccolato per l'errore. l'errore va visto per quello che è. poi sei malato hai dei problemi di salute hai dei diritti e quelli vanno riconosciuti.se poi errori non ne hai fatti ..meglio per te. io da tossico già rischiavo la vita 3 volte al giorno più gli accessori non mi sento di giustificarmi più di tanto raccontandomi che mi è capitata una cosa inaspettata tra capo e collo. anche se non esisteva l'hiv ..io non posso certo lamentarmi di quello che mi è capitato. è forse come il bicchiere mezzo pieno o mezzo vuoto. io sono contento di essere ancora vivo. per la vita che stavo facendo potevo essere già sparito da un pezzo senza appello

non mi sento di giustificarmi più di tanto raccontandomi che mi è capitata una cosa inaspettata tra capo e collo. anche se non esisteva l'hiv ..io non posso certo lamentarmi di quello che mi è capitato.

Hai ragione tutti sanno che esiste l'hiv, ma molti l'hanno presa perche trasmessa da partner di lunga data per cui non hanno colpa di quello che e successo.. E Non credo che debbano usare protezioni a vita con un partner stabile...

gex ha scritto:]

.....molti l'hanno presa perche trasmessa da partner di lunga data

infatti, con tutto il rispetto che meritano queste persone.. ho i miei dubbi sui"molti". mi son fatto l'idea finora che la maggior parte dei contagi, e cioè quello di cui stavamo parlando, fosse con partner occasionali. senzaltro ci sarà stata anche una crescita tra le relazioni durature..ma.. esistono statistiche?

Sicuramente saranno meno, non so se esistono statistiche pero'..

mariolinoa2 ha scritto:

gex ha scritto:]

.....molti l'hanno presa perche trasmessa da partner di lunga data

infatti, con tutto il rispetto che meritano queste persone.. ho i miei dubbi sui"molti"

il rispetto lo meritano tutte le persone, indipendentemente da come si sono infettate. Che sia stato un errore, una negligenza o pura sfiga. Riguardo le statistiche basta leggere alcune di quelle nel thread "contro il concetto di categorie a rischio" che riportano le stime delle infezioni per contagi tra eterosessuali. La mia esprienza è che nelle sale d'attesa degli infettivi vedo sempre più donne infettate dai compagni.

gloria ha scritto:

mariolinoa2 ha scritto:

gex ha scritto:]

.....molti l'hanno presa perche trasmessa da partner di lunga data

infatti, con tutto il rispetto che meritano queste persone.. ho i miei dubbi sui"molti"

il rispetto lo meritano tutte le persone, indipendentemente da come si sono infettate. Che sia stato un errore, una negligenza o pura sfiga. Riguardo le statistiche basta leggere alcune di quelle nel thread "contro il concetto di categorie a rischio" che riportano le stime delle infezioni per contagi tra eterosessuali. La mia esprienza è che nelle sale d'attesa degli infettivi vedo sempre più donne infettate dai compagni.

... per me stiamo uscendo dal seminato..cioè dal discorso che secondo me ognuno vive le conseguenze delle proprie azioni con un senso di colpa, di accettazione o altro ...che è soggettivo .poi per il rispetto io ne dò più o meno a seconda di chi credo se lo meriti ai miei occhi.per esempio il rispetto che dò a chi infetta consapevolmente è molto poco istintivamente. poi se lo conosco se ...se ...magari posso vedere che dal suo punto di vista aveva le sue buone ragioni ..come ciascuno probabilmente crede di avere.ma i diritti sono un altro discorso.segnalo comunque una bella discussione su lilanew con interessanti osservazioni " a favore del concetto di categorie a rischio"... ...e molte a me sembrano oneste lucide e vere.:http://lilanew.forumup.it/post-68693-lilanew.html#68693

mariolinoa2 ha scritto: ... per me stiamo uscendo dal seminato..cioè dal discorso che secondo me ognuno vive le conseguenze delle proprie azioni con un senso di colpa, di accettazione o altro ...che è soggettivo

su questo hai pienamente ragione e non c'è diversità di vedute.

Riguardo il thred che hai postato invece, pur con qualche dubbio sulla "lucidità" (a parte Raven che apprezzo molto), trovo interessanti i grafici, li hai osservati Mario? cosa ne pensi??

li posto qui così si possono vedere meglio, credo che sia interessante ragionarci su anche se non contengono dati completi, nel senso che mancano tutti i casi di contagi "sommersi", che per molte ragioni interessano più gli eterosessuali, e anche per tutti i casi di contagio che nei grafici sono attribuiti ad "altre cause", che rappresentano una fetta rilevante e per esprimere un giudizio un po' oggettivo bisognerebbe capire come sono stati trattati i dati, ad ogni modo proviamo a rifletterci e vediamo cosa ne viene fuori "dati alla mano"


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intanto posto qui la presentazione completa da cui sono tratti i due grafici sopra, ci aiuterà a capire meglio:

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Intanto i grafici sopra si riferiscono solo a 9 regioni regioni italiane e ne escludono la maggior parte, tra cui la Lombardia (vedi diapositiva 2).
Un altro dato rilevante, (diapositiva 8 ) è che all'inizio dell'infezione oltre il 62% dei casi riguardava la trasmissione per uso di droghe, mentre attualmente il 70% del s+ si infettano per via etero o omosessuale.
La scheda più interessante è la numero 11, dove si nota come oltre il 60% di individui scopra di essere s+ alla diagnosi di aids e questo è un dato madornale visto che l'informazione sufficiente per conoscere i comportamenti a rischio li dovrebbero conoscere anche i bambini ma così non è evidentemente...

gloria ha scritto:...trovo interessanti i grafici, li hai osservati Mario? cosa ne pensi??

ora sono un pò confuso ..troppa carne al fuoco. spero di riprendere le trasmissioni il prima possibile

ne deduco che nel 2008b c'è meno gente che si fa:lol: ..scherzo..

gloria ha scritto:
La scheda più interessante è la numero 11, dove si nota come oltre il 60% di individui scopra di essere s+ alla diagnosi di aids e questo è un dato madornale visto che l'informazione sufficiente per conoscere i comportamenti a rischio li dovrebbero conoscere anche i bambini ma così non è evidentemente...

avevo già visto questo dato ed è veramente una cosa che non mi aspettavo. è una cifra enorme!!sopratutto pensando anche a quante persone possano essere state infettate da chi se lo scopre così tardi.ma a parte questo che non sappiamo in che misura esiste, comunque conferma che c'è una gran bella dose di incoscienza in giro.

mariolinoa2 ha scritto:ne deduco che nel 2008 c'è meno gente che si fa.

questo è evidente, nel 1985 i sieropositivi per uso di droghe per via endovenosa erano il 75% circa, attualmente sono scesi al 5%, ciò vuol dire che questo tipo di contagio oggi è 15 volte meno frequente di 25 anni fa.
I contagi per via sessuale invece sono passati dal 6-7% circa del 1985 all'80%, cioè sono 12 volte più frequenti rispetto all'esordio dell'hiv.
Delle infezioni totali per via sessuale i contagi per rapporti omo erano agli esordi il 5% del totale(ma mi sembra poco attendibile questo dato considerando che in quegli anni hiv era considerato la malattia dei tossicodipendenti e degli omosessuali) mentre oggi sono il 35%,sono quindi aumentati di 7 volte. Indubbiamente sono cresciuti negli anni ma è anche aumentato il numero di omosessuali che escono allo scoperto rispetto gli anni 80. I contagi eterosessuali invece erano stimati intorno all'1,5% all'inizio mentre ora ricoprono il 45%, ossia 30 volte di più
Bisogna poi considerare che dei circa 150.000 sieropositivi "sommersi", che non conoscono il loro stato, la maggior parte sono eterosessuali, persone che si credono ingenuamente al sicuro perchè non appartengono alle cosiddette "categorie" a rischio.
In definitiva quel 75 % di persone (omo-bi-etero che siano) che oggi si infettano per via sessuale sono prima di tutto persone che hanno avuto comportamenti a rischio, persone che, indipendentemente dalle abitudini sessuali, non hanno adottato precauzioni. Di quel 75% fanno parte anche persone inconsapevolmente rimaste contagiate dal compagno/a abituale.
Morale della favola: la principale causa di infezione, auutalmente sono certamente i rapporti sessuali e il preservativo è tutto ciò che serve per abbattere questa tendenza, indipendentemente dalle proprie preferenze sessuali, sia per quanto riguarda la scelta del partner che per i tipi di rapporti.

scrabble ha finito di spassarsela a parigi col moroso

comunque.... belli gli interventi di rafael e gloria...
riguardo alla seconda condivido appieno, a parte la sua consapevolezza dovuta all'aver vissuto l'hiv in un periodo buio, nel quale regnavano paura, incertezza e stigma...non so neanche io come spigarmi, per me l'hiv è davvero la mia malattia, non ho un termine di paragone prima-dopo, c'è sempre stato, è una cosa quasi naturale pensarci, chessò, come uno che nasce cieco e non potrà mai sapere cosa siano i colori, io non ho mai saputo com'è la vita senza questa malattia, magari lo saprò in futuro
però tutto sommato non la vedo come una cosa così negativa, poteva andarmi molto peggio, potevo nascere cieca e non vedere quanto è bella parigi, ad esempio, potevo nascere sana come un pesciolino e morire di qualche malattia che si impadronisce inesorabilmente del corpo fino a renderti impossibili movimento e comunicazione...insomma si possono fare mille esempi di questo tipo.
io ho l'hiv, stando ai luoghi comuni dovrei avere un'esistenza breve, triste e infelice, probabilmente alla fine degli anni ottanta, quando sono nata era altamente sconsigliabile e criticabile mettermi al mondo, eppure sono qui, ho vent'anni, sto benone, e ho visto andarsene persone che alla nascita avevano una speranza ed una prospettiva di vita ben migliori della mia...
eppoi, di una madre che sceglie di mettere al mondo un figlio affetto da sindrome di down si dice scelta coraggiosa... perchè io dovrei essere una scelta criticabile?? sempre lo stesso discorso sullo stigma e la discriminazione...
io invece sono felice di essere nata, e sono felice anche di quello che la mia famiglia "impegnativa", la malattia e i problemi mi hanno fatto diventare. magari così dicendo sembrerò egocentrica come una ventenne che si sente più matura e consapevole di quello che gli anni dovrebbero consentirle, magari sarò un po' piena di me e troppo fiduciosa nelle mie capacità, ma tutto sommato le cose stanno così, sarò una scelta criticabile (l'ho sentito tempo fa in un qualche programma alla tele questo termine), però mi è stata data una vita che per ora è stata degna di essere vissuta, e sicuramente lo sarà anche in futuro



....tutto questo è frutto dei residui delle smanie di onnipotenza che mi hanno pervasa nella sala delacroix-gèricault-david del louvre!

Ciao Scrabble, nonostante le tue autocritiche trovo interessante il tuo intervento ed il tuo punto di vista. Mi felicito inoltre per la tua situazione sentimentale. Ho solo una cosa da chiederti che non c'entra nulla con il discorso del 3D, solo una mia curiosità. Chi come te è s+ dalla nascita fa la stessa terapia di tutti gli altri s+ o la tua terapia è differente?

No Scrabble, non sei ne' egocentrica ne' piena di te. Sei una persona incredibilmente matura che vive la sua vita per quello che in realta' e': una scommessa. Non sappiamo quanto durera', ma vale la pena di viverla per tutte le cose belle che ci offre.
Un abbraccio, Raf

Scrabble vorrei tanto presentarti a quelle persone alle quali quando ho detto che ho intenzione di avere un altro figlio mi hanno guardata con la faccia tipica di chi pensa: gia ti è andata bene una volta non ti basta? Mi prenderei delle gran belle soddisfazioni!

gloria ha scritto:
Le peggiori resistenze le ho trovate negli ambienti più inaspettati e, a volte, nei sieropositivi stessi.
... Col tempo diventa necessario però cercare di accantonare la malattia, relegarla se possibile sullo sfondo e dedicarle soltanto lo spazio necessario per i controlli e le terapie.
Le altre energie, a mio parere sarebbero meglio investite se fossero dedicate a combattere lo stigma, l'ignoranza, la disinformazione ed i pregiudizi che ancora sopravvivono, nonostante oggi l'hiv sia una malattia di cui tutta la società dovrebbe sentirsi responsabile, ribaltando finalmente i termini della questione.
Ecco, a mio parere i forum dedicati all'hiv potrebbero avere un ruolo fondamentale nel fare informazione se noi stessi sapessimo trasmettere la consapevolezza di non essere una realtà marginale, di non essere dei condannati o peggio, degli "appestati".
Come? prendendo coscienza del nostro ruolo nella società che non è ne' meno ne' peggio di quello di tutte le altre persone, sane o malate che siano. Prendendo coscienza del nostro valore intrinseco, come persone prima di tutto, a prescindere dallo stato sierologico. Pretendendo il rispetto che è dovuto a tutti gli esseri umani ma soprattutto per il nostro sforzo e la dignità con cui cerchiamo di vivere con una malattia che porta il peso di una cultura discriminatoria.

Non ho veramente parole, innanzitutto per l'idea del topic da parte di Rafael, puntuale e preciso, e poi per la stupenda riflessione
di Gloria che quoto nelle parti che, a mio giudizio, stimolano all'impegno individuale di ciascun sieropositivo.
Grazie a tutti! jago

gex ha scritto: molti l'hanno presa perche trasmessa da partner di lunga data per cui non hanno colpa di quello che e successo.. E Non credo che debbano usare protezioni a vita con un partner stabile...

Presente...

per scricciolo
ma scusa perchè ti sconsigliano di avere un altro figlio... a quanto ne so io se sei in terapia e la viremia è azzerata non dovrebbero esserci rischi di contagio! giusto? almeno, a me hanno detto così.... non che sia mia intenzione proliferare per il momento (ma anche per i momenti prossimi e venturi)....
comunque non vedo assolutamente per quale motivo dovrebbero guardarti storto per questa tua decisione...

scrabble ha scritto:per scricciolo
ma scusa perchè ti sconsigliano di avere un altro figlio.....

perchè evidentemente ci sono persone che credono di sapere meglio di lei cosa sia meglio per lei...

Il problema purtroppo è che, per quanto puoi informare le persone che ti conoscono e che sanno di te, non riuscirai mai a togliergli dalla testa un pregiudizio così radicato chè il pensiero di noi: persone contagiose e che probabilmente moriranno prima de quelle "NORMALI". Glielo ripeti miliardi di volte, lo sentono dai medici, lo leggono su internet...ma quando gli dici che vuoi avere dei figli la prima cosa che passa loro per la testa è che sei un'egoista.
L'unica cosa che possiamo fare è dimostrare il contrario...questo purtroppo ha bisogno di tempo...nel frattempo andiamo avanti con la nostra vita sorvolando su quello che purtroppo è il reale problema dell'hiv: il pregiudizio.