Intervista a Timothy Ray Brown

Timothy Ray Brown, conosciuto anche come "il paziente di Berlino" e' stato curato dall'HIV da due trapianti di midollo da un donatore con una delezione CCR5 delta 32. Queste procedure sono state giustificate dalla presenza di una leucemia acuta nel 2006, che e' regredita dopo chemioterapia.
Oggi, resta libero da HIV senza prendere antiretrovirali, ed i test piu' sofisticati non hanno potuto trovare traccia di HIV nel suo corpo.Ha gentilmente accettato di parlare della sua esperienza unica.

Alain Lafeuillade: in 15 anni , cominciando nel 1995, sei stato sotto terapia con AZT, vecchie e nuove combinazioni di antiretrovirali, e infine sei diventato il solo uomo al mondo ad essere curato dall'HIV: qual'e´la tua opinione riguardo questo incredibile viaggio?

Timothy Ray Brown: io sono molto contento di non dover piu' prendere la mia medicina per l'HIV e sono stato svezzato lentamente dalla mia cura antirigetto che dovevo pure prendere.Sono molto soddisfatto che la mia cura possa essere usata come catalizzatore per lavorare ad una cura universale per l'HIV come pure per altre malattie non necessariamente relazionate con l'HIV come il Parkinson e la demenza. Il mio percorso non e' stato facile. E' stato al punto di uccidermi diverse volte. Non la raccomanderei come cura generale per l'HIV. E' importante per me che siano dedicati piu' fondi ed energia di medici e scienziati per stabilira una cura a questa orribile malattia. Io sono stato estremamente fortunato.

AL: benche' si ammetta che il procedimento che hai ricevuto non possa essere applicato ad altri pazienti senza tumori, e' stata la "proof of concept" che possiamo sbarazzarci dell'HIV, ed ha rinnovato la speranza scientifica di una cura. Tu sei- per certo- un avvocato dell'aumento di fondi della ricerca per trovare una cura, potremmo dire che sei diventato un attivista e che genere di azioni hai in mente?

TRB: io sono un avvocato ed ora un attivista nel promuovere un aumento di finanziamenti per trovare una cura. Io ho in progetto il mio proprio website, un libro autobiografico e di viaggiare facendo conferenze dedicate a questa causa.

AL: qual'e´la tua vita attuale, adesso che sei tornato negli USA?Quali sono i vantaggi e gli svantaggi del Sistema di Salute comparato all'Europa?Sei ancora investigato regolarmente per l'infezione HIV e come?

TRB: attualmente, la Germania ha molta piu' cura di me come straniero nazionale di quello che hanno fatto gli USA. In Germania, sono stato in grado di mantenere un appartamento decente che lo stato pagava a causa della mia disabilita' Qui io non ho ancora ottenuto un alloggio permanente e sto attualmente vivendo in una stanza singola in un hotel residenziale economico. Ricevo un piccolo aiuto dalla Social Security Administration. E' stato estremamente difficile ottenere il poco che alla fine ho ricevuto. In Germania pur non essendo un cittadino, ho continuato ad avere assistenza medica incluso dentale. Sono stato fornito del mio appartamento e di una quantita' di soldi per le spese correnti.
Sono frustrato dal fatto che non sono stato trattato come un cittadino qui negli USA. Cio' nonostante, l'attenzione medica e' buona a parte quella dentistica. Ho un dente cariato. Sono grato ai miei dottori benche' ci voglia tempo per ottenere fisioterapia per la mia spalla malata. Continuo ad essere testato per i reservoir HIV. Finora non ne e' stato trovato nessuno.

AL : c'é un dibattito tra cercare una cura "funzionale" piuttosto che una cura "sterilizzante", qual'e´la tua opinione?
TRB : da quello che so riguardo a questo, io credo che gli scienziati dovrebbero cercare una cura "sterilizzante" perchee' il solo modo di stabilire una completa eliminazione delle cellule infettate dal virus. Tuttavia, non mi sento ancora un esperto riguardo a questo.

AL : sperimentare nuovi approcci farmacologici per "purgare" il reservoir HIV o per "controllarlo" con la terapia genetica potrebbe compoirtare un piu' alto rischio piuttosto che un beneficio nei pazienti ben stabilizzati con la ART, almeno al principio. Cosa ne pensi di questo problema etico ?

TRB: io credo che la gente dovrebbe consultarsi con i propri medici e poi soppesare i rischi attentamente prima di procedere con un qualsiasi trattamento per "purgare" il reservoir HIV o per "controllarlo" con la terapia genetica. Quello attraverso cui sono passato io non e' stata affatto una procedura facile. Penso che assumerei il rischio per curarmi e non dover piu' assumere la terapia ART.

AL :c'e´qualcos'altro che vuoi aggiungere?

TRB : sento che e' molto importante che il campo medico- medici , ricercatori, compagnie farmaceutiche e governo- lavorino insieme energicamente e rapidamente per far si che una cura universale sia possibile anche per il Mondo in via di sviluppo e i poveri di qualsiasi posto.