Confusione e paura

quest'oggi, dopo due settimane, sono arrivati i miei esiti sul test di conferma per l'hiv...
dopo 40 minuti passati a telefonare, senza successo, mi rispondono e per telefono mi dicono che il mio compagno ha contratto l'hiv come me (me lo avevano già detto settimana scorsa, ma non si ricordavano) e che io ho i cd4 non particolarmente alti... "per altri chiarimenti venga qui una mattina, quando vuole" va beh...
ora chiedo a voi, da ignorante assoluta in materia: è possibile che abbia i cd4 bassi, quando in tutti gli esami del sangue i miei globuli bianchi sono altissimi, molto più alti della media? c'è da specificare che io sono anche portatrice sana di anemia mediterranea, quindi già di mio, ho i globuli bianchi alti... ma nel mio caso, sono troppo alti anche per i parametri dell'anemia...
sto valutando seriamente di andare al Sacco di Milano (che da quello che so è il più vicino) perchè l'ospedale di verbania e quello di novara non mi danno per niente sicurezza. Probabilmente sono io che sono molto spaventata e quindi ho p oca sicurezza... ma ho scoperto la mia sieropositività il 6 di marzo, ad oggi non so nulla... ho visto l'infettivologo solo una volta, quando mi ha fatto il prelievo e nonmi ha molto chiarito le idee, sono due settimane che chiamo per sapere qualcosa e riesco solo a parlare con il centralino perchè in reparto non risponde nessuno e quando mi rispondono, molto tranquillamente mi dicono "si ha i cd4 che non sono particolarmente alti" senza spiegarmi cosa sono e cosa vuol dire...
non so cosa fare, non so cosa pensare... leggo su internet... ma non sempre sono sicura che le notizie che leggo siano vere!
Ieri ho visto il mio piccolo angelo in ecografia... si scatenava come un matto, tanto che la ragazza (che tra l'altro non sapeva usare il macchinario) non riusciva a prenderlo! nonstante l'incapacità della ragazza che stava imparando senza un dottore a fianco, sono riuscita a vederlo mentre faceva le capriole e agitava l'accenno di baccia che ha ora... ho riso tanto, perchè sembrava stesse facendo uno spettacolino apposta per la sua mamma e il suo papà! Ora sono di nuovo piombata nell'ansia e nella paura, perchè quei medici sembra che emmeno sappiano quello che dicono e quello che fanno...
uffa!!!!
se qualcuno di voi può chiarirmi le idee lo ringrazio!
un abbraccio
Vale

Rilassati, tutti noi abbiamo i cd4 bassi, prendi me, io ne ho sempre avuti circa 300 e sto meglio di chi ne ha 800! La conta dei cd4 e' utile per vedere se ci sono abbassamenti improvvisi. A me per esempio hanno detto che probabilmente li ho sempre avuti cosi` perche anche se pochi, funzionano bene e sono sempre rimasti piu' o meno uguali in 14 anni.
Comunque non e' che il tuo infettivologo abbia scoperto l'acqua calda! Il nostro problema sono i cd4 e la viremia! Non ti preoccupare, tutto nella norma...se li avessi avuti particolarmente bassi sarebbero stati loro a chiamare te e anche d'urgenza!
La terapia? Quando te la fanno iniziare? Mi raccomando, la viremia in gravidanza va tenuta bassa, digli di muoversi!

Tranquilla Vally..
Fai un bel respiro e non farti prendere dall'ansia, in questo forum ci sono persone molto preparate che daranno risposta alle tue domande..
Andiamo con ordine:
Cd4 bassi, sarebbe opportuno sapere il valore, e se cominciare una terapia, presumo tu non sia in terapia.
Se invece sei in terapia col tempo aumenteranno.
Globuli bianchi alti, bhe e' normale siamo s+, saranno sempre alti.
Nel tuo caso gravidanza, aumentano, visto che un bambino e' comunque un corpo estraneo e l'organismo deve fare una gran fatica ad accettare.
Infine dici che sei portatrice di anemia mediterranea altro fattore che tende a far salire i bianchi.
Per cui questi tre fattori portano a far aumentare i bianchi.
Sicuramente anche altri ti daranno risposte, la cosa importante fai domande e filtra molto quello che leggi su internet, c'e' di tutto e spesso persone incompetenti e senza titoli dicono cose inesatte e alquanto fuorvianti.

Gex...quando parli di persone incompetenti...hai qualcuno in mente? Io un paio di sicuro! Ah ah ah!

scricciolo ha scritto:Gex...quando parli di persone incompetenti...hai qualcuno in mente? Io un paio di sicuro! Ah ah ah!

Si anch'io ne ho qualcuno in mente...
ah ah

Scricciolo adesso sono all'undicesima settimana e mi hanno detto che la cura la inizierò dalla quattordicesima; venerdì andrò in reparto e sentiamo che mi dicono... il brutto è che io, essendo qui in mezzo alle montagne, non riesco a muovermi come vorrei e il mio compagno, che ha iniziato a lavorare in Svizzera da ottobre, non ha un datore di lavoro molto comprensivo... quindi prima di prendere un giorno deve aspettare un attimino... altrimenti sarei andata oggi stesso per sentire cosa fare. Comunque sono sempre più decisa a cambiare Infettivologo ed andare a Milano perchè, per rispondere a te Gex, ti dico solo che l'infettivologo quando ha letto i miei esami, al primissimo incontro mi ha detto "trovo strano che sia s+, avendo tutti questi globuli bianchi e piastrine da vendere".... poi mi ha parlato delle false positività in gravidanza, dicendomi che sono molto frequenti... con le sue parole, aveva creato in me l'illusione che fosse tutto un grosso errore! invece oggi vengo a sapere tramite te e quello che ho letto in rete che è normalissimo che i globuli bianchi siano così alti!....
Sono almeno 3 anni chemi trovano questi globuli bianchi così alti.. mi hanno fatto fare un sacco di esami, mai quello dell'hiv... a quest'ora potevo essere già in terapia. io, come una cretina, non ho mai e poi mai pensato di poter avere l'hiv, non ho mai pensato di farlo. Ho paura, perchè i medici che sto incontrando non sono competenti... qualsiasi medico.. da quello di base, alla ginecologa che mi dice "sono completamente ignorante in tema di hiv", all'infettivologo...
Ringrazio di aver trovato voi, che siete in una situazione simile alla mia, ed essendoci già passati potete chiarirmi le idee!
un abbraccio
Vally

Non fartene una colpa per non averci pensato prima, non dovevi farlo tu ma i tuoi medici! Era compito loro prescriverti un test hiv, ma capisco anche che e' l'ultima cosa a cui si pensa purtroppo.

Tu non puoi prendere un treno e raggiungere Milano anche senza il tuo lui? Oppure valuta un ospedale svizzero cosi potresti andare quando tuo marito va a lavorare, a me sono sempre piaciuti gli svizzeri in fatto di hiv!

io prenderei tranquillamente il treno... il problema è che qui la rete ferroviaria e quella dei mezzi pubblici in genere non è che sia l'ideale... è stata ideata più per uso turistico, quindi succede che adesso, che siamo fuori stagione, l'unico treno diurno passa alle 6.30 del mattino e l'unico treno serale passa alle 20. per di più io sono abbastanza lontana dalla stazione, quindi a piedi non potrei raggiungerla perchè la strada a quell'ora è molto molto trafficata (si parla di strade di montagna). abbiamo una macchina sola perchè ci siamo trasferiti da molto poco e quindi l'idea era di prendere un attimiino il giro economico... infatti anche il bambino... era desideratissimo, ma in principio avevamo deciso di aspettare, poi la voglia di essere genitori era troppo forte e abbiamo deciso di averlo!
La svizzera anche a me piace molto... ma non so quanto possa costarmi avere cure mediche in svizzera. Il mio compagno può perchè ha l'assicurazione, lavorando li, che gli coprirebbe le spese; ma per me sarebbe un pò duretta.
Comunque treno o no, anche lui dovrà fare cure e visite, quindi i giorni li dovrà prendere per forza!
Se avessi saputo di essere malata, non mi sarei buttata in quest'avventura montana, ma sarei rimasta in città, vicino alla mia famiglia e vicino a tutte quelle comodità che ti permettono di raggiungere centri medici, farmacie ecc ecc...
è dura qui ragazzi... soprattutto in questi giorni che so di questa malattia e non posso uscire di casa per svagarmi un attimo. quando non ero incinta, mi avventuravo su quell'unica e pericolosissima strada a piedi, ma ora che ho il mio angioletto, non me la sento!!
stiamo cercando casa in un altro punto della valle in modo da rendermi le cose più facili, ma fino a fine settembre la casa che abbiamo trovato non si libera, quindi.. devo stringere i denti.
Vally

Ciao Vally, certamente la scoperta di essere sieropositivi tutti e due è una botta e in più c'è anche la gravidanza quindi preoccupazione e nervosismo sono più che comprensibili, però una cosa alla volta si sistema tutto.

Per prima cosa ora dovete trovare un centro dove farvi seguire e che vi dia fiducia. Tu parlavi del Sacco ed è un ottimo ospedale dove potranno seguirvi bene anche per la gravidanza.

Una volta viste le prime analisi deciderete insieme all'infettivologo come procedere. Se cd4 e viremia lo richiederanno, inizierete la terapia altrimenti no. Per te però c'è il discorso della gravidanza sul quale non sono molto informato. Credo che a prescindere dai tuoi valori tu dovrai fare la terapia per evitare la trasmissione del virus al feto ma su questo Scricciolo saprà dirti di più.

So che è difficile ma cercate di stare tranquilli, oggi ci sono tutti i mezzi per portare a termine in tutta sicurezza la gravidanza e di poter condurre una vita normale per voi due con solo qualche accorgimento in più.

Freddy

Si Freddy, esatto, a meno che Vally non abbia la viremia azzerata di suo, dovra' per forza cominciare la terapia, le daranno quasi sicuramente l'AZT per la gravidanza.

Vally, mi raccomando, fai come suggerisce Freddy: fatti seguire in un posto che ti dia fiducia.

I tuoi sono a conoscenza della vostra situazione? Non potrebbero, inizialmente, stare da te per aiutarti negli spostamenti? Perdonami ma sto cercando soluzioni rapidamente perche' capisco l'urgenza per via della gravidanza e penso che dovresti farti seguire da subito dagli stessi medici fino al parto.

i miei sono a conoscenza della situazione fin dal primo giorno, purtroppo mio padre lavora e mia mamma ha il fratellino da mandare a scuola e il suo lavoro... mi sostengono moralmente, ma purtroppo in questa battaglia siamo io e il mio compagno! ho spedito una e-mail al sacco per sapere quali impegnative e come fare per prendere appuntamento da loro, venerdì andrò a verbania, ritirerò i miei esami e la settimana prossima andrò a Milano a farmi vedere...
fortunatamente, Freddy, il mio compagno mi ha tranquillizzata tantissimo...non si è fatto prendere dal panico ed ogni giorno mi conforta e mi da sicurezza! Infatti è l'unica persona con cui voglio e riesco a stare senza soffrire, perchè con i miei familiari, leggo nei loro occhi, sui loro volti la mia malattia; mentre con lui, mi sento forte e sento che tutto finirà per il meglio!
grazie Freddy, per il tuo supporto. grazie a tutti! Anche a te scricciolo che ti stai preoccupando di aiutarmi a trovare una soluzione.
Il problema è solo che mi sono voluta fidare di questo ospedale ed ho perso tempo, una volta che andrò a milano e mi daranno la mia cura, sarà tutto più semplice, no? quante volte dovrò farmi vedere da un infettivologo nel corso della gravidanza? e il mio bimbo quante visite dovrà fare?
Mercoledì ho la misura della translucenza nucale per il bimbo e sono terrorizzata, perchè vista la batosta dell'hiv che non mi aspettavo, ora per ogni visita ho paura!
poi avrò anche la visita da un ginecologo che ha operato mia mamma con cui lei si trova bene... farò la visita privatamente e anche una nuova ecografia, perchè quella che ho fatto è stata un pò così!

Ho perso unpò di tempo per colpa di quegli ebeti; ma adesso recupero... dovessi andare a piedi a Milano! ehehehehe

un abbraccio!

Dovrai fare tutti i prelievi che prevede una gravidanza normale ma nel nostro caso ogni volta occorre anche sapere se i cd4 vanno bene e se la viremia rimane azzerata, quindi credo ti convenga farli sempre nel reparto malattie infettive ma te lo diranno a Milano come e' meglio fare visto il problema che hai di spostarti.

Mio figlio dopo nato, anche se nato gia S-, mi sembra abbia fatto terapia per circa 1 mese, prelievi per lui abbastanza, per verificare che i farmaci non gli diano fastidio fino a 1 anno e mezzo poi visite di controllo. Spero tu non sia apprensiva come me, ogni volta che gli facevano un prelievo mi veniva un nodo in gola, mi sentivo in colpa... ma ora mi rendo conto che ne e' valsa la pena...sono felice io ed e' strafelice lui! Ogni persona che lo conosce se ne innamora...credo sia molto piu' sensibile degli altri bambini...credo anche che la nostra sofferenza come mamme, ci dia molto piu' da offrire...sara' per il senso di colpa (colpa che non abbiamo) ma e' proprio cosi.

E poi voi siete in due! Io rimasi sola al 5 mese e me la sono vissuta tutta da sola eppure ci sono riuscita! Il mio compagno attuale e' comparso nella mia vita un po piu' di 1 anno fa ed ora se li vedi, sono come padre e figlio.

Sei una persona normale, tienilo a mente! Le donne in gravidanza prendono il calcio, tu prenderai la terapia, per il resto tutto uguale! Pensa che mio figlio era podalico quindi avrei dovuto fare lo stesso il cesareo e dopo l'operazione ho avuto febbre alta e mi hanno imbottita di antibiotici, non avrei potuto allattare comunque!

chissà che amore il tuo bimbo... spero anche io di aver la fortuna che nasca già s-... cavoli, quindi per te sarà stato ancora più difficile... io non so nemmeno immaginarmi senza il mio compagno!!! è il mio sostegno, la mia felicità e senza lui mi sentirei persa... sono fortunata perchè so che lo avrò sempre accanto anche se un giorno (spero di no) dovesse finire il sentimento. ieri all'ecografia mi ha fatto una tenerezza... il nostro bimbo che si scatenava come un matto e lui che si stava per mettere a piangere! desidera più di ogni altra cosa, diventare padre e so che anche per lui è molto difficile questo momento, quindi gli sono grata per la tranquillità chemi trasmette!
comunque sono felice che tu abbia trovato ora una persona che ti accompagni nella vita, non ti conosco, ma so che te lo meriti! ^_^

per l'allattamento, ti dirò.. era una cosa che mi spaventava! non so per quale motivo! quindi non mi pesa molto l'idea di non allattarlo; mentre il cesareo mi terrorizza... io soffro quando so di avere un minitagliettino, figurati il taglio cesareo! So che devo farlo e lo farò; ma ho troppa fifa ehhehe

Vally

Ah beh! Per quello pure io!!!
L'ho gia fatto, so che con l'anestesia non si sente nulla, ma pensare di doverlo rifare mi toglie il sonno anche se ancora non sono incinta!!!
Che fifone!

Un abbraccio!