la paura ritorna

oggi sono andata a ritirare gli asami miei e del mio compagno
i suoi valori:
linfociti assoluti: 1233
linfociti T4 assoluti: 188
rapporti t4/t8 : 0.22%
linfociti t3: 86,3%
linfociti t4: 15.2%
linfociti t8:68,2%
cd19: linfociti B 5.6%
cd16 +/ cd3- : linfociti nk 5.1%
cd8 assoluti: 842
hiv rna 10652 copie/ml

i miei valori:
linfociti assoluti 2608
linfociti t4 assoluti: 780
rapporto t4/t8 0,8
linfociti t3: 68.8%
linfociti t4: 29.9%
linfociti t8: 35.1%
CD19: linfociti B 10.2%
CD16+/CD3- :linfociti nk 18.5%
CD8 assoluti 919

ovviamente i medici hanno detto che lui deve iniziare subito una cura e gli hanno dato il Bactrim 1 al giorno a giorni alterni... mi ha detto di stare tranquilla che se si cura, non rischia niente.. il richio c'è solo nel momento in cui la cura non la fa.... però ho tanta paura! mi ha detto che l'effetto collaterale di questo farmaco sono le vertigini e la nausea, mentre se dovessero comparire delle macchie deve subito sospenderlo...
ho tantissima paura!!! qualcuno di voi è partito da questi valori e ora sta bene? esiste qualcuno che partito da questo punto, è riuscito a recuperare e stare bene? che inferno dovrà passare? ho paura... e pensare che quella sempre malata sono io... lui ha avuto qualche mal di testa e qualche raffreddore che gli è passato senza medicine... oggi è il nostro anniversario.. che bel regalo che gli ho fatto...

poi volevo chiedere, che voi sappiate comparando i due valori.. si può intuire chi lo ha trasmesso a chi? lo chiederò all'infettivologo la prossima volta, perchè oggi era con me mia mamma e non voglio che lei sappia queste cose che sono solo mie e del mio compagno!
come avevo già detto lui aveva fatto due anni fa il test hiv, eravamo insieme da 2 settimane... ed era negativo... può essere che fosse nel periodo finestra o come cavolo si chiama.
l'infettivologo l'altra volta guardando i miei valori mi ha detto che potrebbe essere una cosa vecchia la mia, di qualche anno...
sono quasi sicura di essere stata io, perchè la persona che ha abusato di me, poteva tranquillamente avere l'hiv...il mio compagno invece ha sempre usato precauzioni, però non si può mai dire... non ce l'avrei con lui, anche perchè come me, lui non poteva saperlo ed è uan cosa che risale a prima di me... però se fosse stato lui, avrei meno sensi di colpa... boh non so mi sto attaccando a qualsiasi cosa...

Io,mia cognata e mio marito ci "facevamo" quasi sempre insieme...chi ha infettato chi?...che importanza ha?
Io sono viva e loro sono morti...devo sentirmi in colpa?

Il bactrim è un antibiotico non un antivirale

Infatti...come dice Silvana, gli hanno dato solo un antibiotico, uno come tanti altri che avrà preso nel corso della sua vita.
La terapia è un'altra cosa.
Ha i cd4 un po sotto il limite, ora lo hanno alzato ma una volta era di 300...o anche meno, non ricordo, so che io ho girato un bel po di tempo con 250 cd4 e nessuno si è mai allarmato ne m'ha consigliato di iniziare la terapia!!!
Non ha neanche la viremia alta...non ti allarmare.

Sapere chi ha contagiato chi sarà impossibile...in ogni caso i sensi di colpa sarebbero ingiustificati da entrambe le parti. La colpa non è proprio di nessuno, in qualsiasi caso. Siamo tutti grandi e vaccinati e le cose si fanno in due.

si lo so che è solo un antibiotico, in poche parole per ora mi ha dato questo perchè sono andata solo io a ritirare gli esami di entrambi e siccome lui fino a sabato 9 non può assolutamente assentarsi dal lavoro, ha deciso di darmi quello per iniziare qualcosa poi ha bisogno di vedere lui di persona per dargli i medicinali di cura... Lo so, abbiamo detto mille volte che il senso di colpa è un sentimento inutile in questi casi, che non porta nulla ecc ecc... ma non riesco a non provarlo, ci siete passate anche voi o sono io che mi butto eccessivamente giù? l'infettivologa mi ha detto che tra tutte le malattie croniche che esisto al mondo, se fosse costretta a sceglierne una, sceglierebbe la nostra, perchè se presa in tempo non dà problemi e soprattutto perchè comunque c'è una cura che permette una vita normale... sicuramente ha un pò esagerato, però ho apprezzato molto il suo tentativo di tirarmi su di morale.
Silvana mi dispiace, spesso con le mie paranoie (a volte esagerate) rischio di urtare le storie e la sensibilità degli altri, spesso sembra che qui dentro i problemi ce li abbia solo io e mi dispiace... ma lo so da talmente poco che ancora non mi ci sono abituata e faccio sbalzi incredibili tra la tranquillità e il terrore!! poi saranno anche le paturnie della gravidanza
Voglio imparare a non sentirmi in colpa, ma non so davvero da dove iniziare è un sentimento incontrollato... comunque vi ringrazio, visto che comunque siete sempre pronti a rispondere alle mia paure!

PS: Scri, allora dici che lui non rischia se settimana prossima inizia una cura vera e propria? so che non sei un medico, ma sentire più pareri da chi ha più esperienza di me, mi dà sicurezza!

La dottoressa non ha affatto esagerato, noi coi farmaci viviamo tranquillamente se non per qualche effetto collaterale che nemmeno tutti hanno...prendi me, io ora non ne ho nessuno, ne ho avuti in passato ma i farmaci erano vecchi...ora ci sono i nuovi quindi non c'è nulla da temere. Faccio un'esame ogni 4-6 mesi e prendo una pasticca dopo colazione e 2 prima di andare a nanna...non mi pare chissà quale sofferenza no?

Se comincia una settimana più tardi non cambia nulla, non vi agitate inutilmente...è quasi un peccato che inizi, con 10.000 copie solamente è un vero peccato...io sono stata anni senza terapia con 230-280 cd4 e 40.000-60.000 di viremia!

cavoli!!!! sai.. io non ho ben presenti i valori di riferimento.. nel senso, non so quando la viremia può essere alta! so solo che l'infettivologa in un primo momento mi ha spaventata perchè mi ha detto "ah no, lui è messo molto peggio di te e assolutamente deve iniziare subito la terapia"... poi ha visto che mi sono agitata tantissimo (non riuscivo già più a respirare, tra l'altro soffro anche d'asma =_= ) e allora mi ha tirata su di morale e ha cercato di ridimensionare tutto il discorso, però ormai il danno era fatto.. io sono caduta nel panico! comunque la dottoressa ha detto che se questo antibiotico non gli darà nessun effetto indesiderato o reazioni allergiche, potrà andare avanti con questa pastiglia e basta... o almeno... mi sembra di aver capito così... anche perchè me lo ha detto nel momento del panico! Poi comunque il 9 ripeterà tutto meglio visto che ci sarà anche lui!

Vally fai un bel respiro, e non preoccuparti tutto andra per il meglio sei stata catapultata in un mondo senza neppure un paracadute..
Allora, il tuo compagno non sta cosi' male, ha i cd4 un po bassi ma adirittura il bactrim?? Cmq male non fa.
La carica e' veramente bassa, per la terapia, considera che il valore soglia e' sopra i 100.000 ... anche se l'ultimo trend e' quello di dare maggiore importanza ai cd4 anziche' alla carica.

Ma questo e' il primo prelievo? Sarebbe utile vedere risultati di altri prelievi.
Per capire l'andamento.

Capire chi ha infettato chi, e' quasi impossibile, e dai valori tu stai molto meglio, e se non fosse che sei incinta, non dovresti cominciare la terapia.

si per lui è il primo prelievo "approfondito", fin'ora aveva fatto il test hiv e basta... comunque il 9 quando andremo lì faremo più domande... stamattina c'era anche mia mamma e la vedevo già abbastanza scossa (perchè lei, come tutta la mia famiglia, adora il mio compagno ed è come se le avessero detto che uno dei suoi figli stava male... quindi contenta per me, addolorata per lui) quindi non volevo sapesse o sentisse altro!
dici che è troppo come antibiotico? non so se essere contenta perchè vuol dire che sono scrupolosi o preoccuparmi perchè potrebbero fargli iniziare una cura troppo dura quando invece non ne ha bisogno
Quello che non capisco è se uno che ha valori migliori (come i miei) lo possa aver contratto di recente o meno... o se è una cosa che va a persona.. tipo, non so... io potrei averlo da 5 anni e avere tutti i valori a posto, mentre lui da un anno e presentare sintomi molto più devastanti... O.o forse non c'è una regola... è su questo che sono un pò confusa.
comunque a proposito di medicinali, mi sono stati dati, per la gravidanza il viramune 200mg e il combivir... cosa sapete dirmi di questi medicinali? il viramune devo provarlo per 3 settimane a una sola pastiglia al giorno, nel caso vada tutto bene poi lo prenderò 2 volte come l'altro, al contrario se si presentato eruzioni cutanee devo sospenderlo subito...

Vally da quello che dici, mi sembra che in questo centro i medici si spaventino un po' troppo..
Il Bactrim non fa male, ma per il virus delll'hiv non fa nulla, nel senso che viene dato per evitare malattie opportunistiche (batteriche, per agisce solo sui batteri e non sui virus, come e' quello dell'hiv).
Non vado troppo sul tecnico, ti basta sapere che e' un preventivo quando si hanno difese immunitarie basse.
Con 188 cd4 non siamo ancora a valori da saltare dalla sedia per intenderci.
C'e' gente che e' in terapia e ha sui 250 cd4..
Cmq, ritornando alla domanda, purtroppo con l'hiv non puoi basarti sul chi sta meglio per dire chi ha infettato per prima, in quanto ogni persona reagisce al virus in maniera diversa.
Per cui lascia perdere questa domanda e' veramente inutile, pensa solo al futuro e a viverlo con estrema serenita'...

beh l'importante è che non diano cure troppo invasive quando non ce n'è bisogno.. è per questo che vi tartasso di domande!!
senti invece per quanto riguarda i farmaci che hanno dato a me che mi dici? inizierò a prenderli da domani..

poi volevo chiedere anche.. una volta che una persona inizia la cura, può arrivare al punto di sospenderla, perchè i valori sono nella "norma"? oppure una volta iniziata deve andare avanti a vita?

senti invece per quanto riguarda i farmaci che hanno dato a me che mi dici? inizierò a prenderli da domani..

Purtroppo in gravidanza non c'e' molta scelta, semplicemente che non sono stati fatti studi specifici sulle donne in gravidanza, e vedere se tali farmaci danno problemi al feto.
Capisci che sono studi molto difficili dal punto di vista etico, cioe' quale comitato etico si prende la briga di approvare uno studio su gravide per vedere se il farmaco fa danni al loro figlio...
Il viramune lo prendono in molti e dicono che sia ben tollerato, il combivir e' una scelta ovvia nel tuo caso, ma dovresti tollerarlo..

poi volevo chiedere anche.. una volta che una persona inizia la cura, può arrivare al punto di sospenderla, perchè i valori sono nella "norma"? oppure una volta iniziata deve andare avanti a vita?

Vally, iniziata la terapia va presa a vita. si e' visto che le sospenzioni non sono molto positive.
Per una serie di motivi, ma non voglio dilungarmi anche qui si va troppo sul tecnico.
Poi dipende anche dagli infettivologi.

Accorgi
Col viramune ti accorgi se hai problemi...a me uscirono tutti puntini rossi sulle mani e sulle braccia e davao un prurito assurdo! Era proprio un'orticaria!

Il combivir e' uno dei farmaci piu' vecchi che ci sono in circolazione ed e' proprio per q1uesto che lo danno in gravidanza...perche' e' il piu' testato pero' potevano darti direttamente Trizivir che e' una sola compressa ed e' piu' semplice!
Ti stai facendo seguire a Milano o sei ancora nell'altro centro?

Per quanto riguarda quello che t'ha detto Gex sul numero dei cd4, io vado avanti da 14 anni con i cd4 tra 250 e 350, con o senza terapia, e l'unica volta che sono arrivata a 400 e' stato quando ero incinta ed era dovuto esclusivamente alla gravidanza!
Il mio compagno sieronegativo quest'inverno si e' ammalato 3 volte, io ho avuto febbre 1 sola volta!
Bisognerebbe vedere, proprio come diceva gex, il decorso e non basarsi su un solo prelievo!
Anche io credo sia troppo poco per cominciare la terapia.

sono ancora al centro di verbania... in questo periodo, il mio compagno non può prendere giorni di permesso, perchè il suo capo gli ha fatto capire che qualsiasi sia il problema che ho io, lui non vuole rimanere indietro con i lavori...
figurati che la sera che ho avuto le perdite, lui si è catapultato qui dai miei (siamo a 130 km di distanza) e ovviamente il giorno dopo non è andato a lavorare... lui gli ha spiegato il perchè era dovuto venire qui da me e invece di comprenderlo l'ha trattato come se foss stato a casa per un raffreddore... quindi per ora sono costretta a Verbania perchè mi ci portano i miei e siamo più vicini (anche se relativamente lontani)

Ok tranquilla, fai quello che dicono i medici, noi saremo i tuoi angeli custodi dietro le quinte..
Anche se e' un centro piccolo, e probabilmente con poca esperienza, non ha molta importanza, perche esistono delle linee guida che dicono passo passo quello che i medici devono fare..
Noi faremo la supervisione..

[Devi essere iscritto e connesso per vedere questa immagine]

non so chi siate... non so quale sia il vostro nome, dove viviate o che aspetto avete, ma vi adoro... davvero! e perchè questo sia possibile, basta solo quello che ogni volta scrivete rispondendo ai miei post

Vally ha scritto:non so chi siate... non so quale sia il vostro nome, dove viviate o che aspetto avete, ma vi adoro... davvero! e perchè questo sia possibile, basta solo quello che ogni volta scrivete rispondendo ai miei post

Grazie per le belle parole Vally. Ci ripagano di tutto l'impegno che ognuno di noi mette per il forum..
E' vero nessuno qui, ha un volto...
Pero' ci siamo..
E' questo e' il senso di questo forum..
E quando sarai riuscita a superare questi momenti, e a metabolizzarli, sarai anche tu ad aiutare i nuovi..

sicuramente... prenderò esempio da voi!!! ho dei bravi maestri!!!

Ricordo ancora quando mi sono iscritta a lilanew...avevo il pc da pochi giorni e non avevo mai visitato un forum in vita mia, credo si tratti di 4 anni fa o forse 3...gattoni ti ricordi? Comunque prima di allora l'unica persona che mi informava era l'infettivologo e cosi' per me lui era come Dio, tutto quello che mi veniva detto era giusto, non avevo nessun tipo di riscontro...mi sentivo debole, in balia degli altri, come se non avessi piu' la vita nelle MIE mani...poi il pc...la connessione ed infine il forum!
Mi ha trasformata, in pochi anni sono diventata finalmente di nuovo padrona della mia vita, le persone con piu' esperienza di me mi hanno resa forte, mi hanno aperto un mondo! Averli conosciuti personalmente mi hanno molto arricchita e anche se poi le cose sono andate per il verso sbagliato nell'altro forum...io sono veramente felice di aver conosciuto ognuno di loro.
Qualcuno l'ho ritrovato qui, altri no e mi dispiace...ma la vita e' cosi'.

Sei molto fortunata, puoi avere subito tutti i riscontri che vuoi, cosa che io per 10 lunghi anni non ho potuto avere...come chi non li aveva quando ancora non c'era internet....i "vecchi" potranno confermare!

beh ogni tanto penso a quelle persone che per prime sono diventate hiv+... penso al disorientamento e alla disinformazione che c'era persino tra i medici a quei tempi... penso alle discriminazioni sociali più forti, rispetto ad oggi... all'emarginazione che hanno subito e in molti casi alla fine a cui sono arrivati.. ed effettivamente Scri, nella sfortuna mi sento fortunata perchè comunque oggi ci sono tanti mezzi d'informazione, la gente e i medici (nonostante fra essi vi sia ancora molta ignoranza) sono più tolleranti e soprattutto ci sono persone come voi e le associazioni che mettonoa dispozione di chi ha bisogno tutto il proprio sapere e le proprie conoscenze...
con il tempo acquisirò anche io determinate conoscenze e cercherò di aiutare più persone possibili...
anche per me il web è stato di gran conforto, quando il primo giorno che ho appreso di essere hiv+, mi sono messa su internet e ho cercato.. ci sono molti siti dove vengono scritte solo scemenze, ma altri che mi hanno aiutato a capire, almeno a grandi linee ciò che stava capitando al mio organismo...
^_^