"Come si convive con il nemico se non c'è cura contro di lui"

Nuove testimonianze di straordinaria e ordinaria malattia a Repubblica.it nell'ambito della prima ricerca di medicina narrativa condotta tramite il web: Racconti di sclerosi multipla e Alzheimer, di Hiv e di dializzati, di glaucomi e schizofrenia

ROMA - Migliaia di storie e di testimonianze sulla malattia, firmate dai malati o dai loro familiari. la fotografia di una realtà nazionale che confluirà, attraverso la raccolta operata da Repubblica.it, nel primo progetto di Medicina narrativa condotto via web e in un più ampio progetto curato d'intesa con l'Istituto superiore di sanità. Oggi lo spazio è dedicato a esperienze di malattie croniche invalidanti, dalla sclerosi multipla all'alzheimer ed ai diversi modi di affrontarle.

Racconta la tua esperienza
Le storie dei pazienti
Malattie rare, oncologiche, cardiovascolari
I progressi della ricerca
La medicina narrativa

Adesso siamo in due, inseparabili - "Ho 28 anni. Da tre convivo consapevole con la sclerosi multipla, che stava con me già da tempo - abusiva. Non sapevo ci fosse. Nell'elenco stilato per questa iniziativa la SM non entra, eppure c'è: colpisce giovani donne e uomini, è una malattia molto occidentale, è invalidante nel corpo e nella mente. Limita. Limita un corpo e una mente che prima di incontrarla non avevano freni. È imprevedibile e per sempre. Ignote le cause, dà adito a svariate supposizioni e colpe. Io la vivo come un'amica, a volte come un'odiosa intrusa, altre volte me ne dimentico, spesso la uso, la racconto per spiegare i miei comportamenti. Le terapie, che non curano, perché una cura vera e propria - ignote le cause - non c'è, hanno scavato i miei muscoli e il mio volto. Sono un fiore bello perché beve chimica. Chi mi sta intorno dimentica che siamo in due, non più solo una. E io sento il dovere, per proteggermi, di raccontarlo, di dire la sua esistenza, di ricordare che lei c'è e io senza lei non sarei io.

Allo specchio non mi riconoscevo più - Sono una mamma di due splendidi ragazzi e sono malata di sclerosi multipla da 16 anni, ma purtroppo scoperta solo nel dicembre 2003. Ricoverata d'urgenza per fare esami e capire i sintomi che avevo a cosa erano dovuti. Dimessa con un referto tra le mani con scritto: "La paziente è affetta da sclerosi multipla". Tornata a casa non ero più io, anche allo specchio non mi riconoscevo, il mio sorriso era spento e anche i miei bambini mi guardavano straniti. Ho accettato di fare come cura copaxone che sono punture una al dì. Decisione sofferta per me, il terrore di bucarmi ogni giorno e gli effetti collaterali che mi spaventavano e poi quel nome "sclerosi multipla" tanto severo che ogni persona che parlava di me e di quello che avevo mi raccontava storie terribili di malati come me e di come sono finiti. La notte prima di recarmi in ospedale per imparare a farmi le punture e incominciare la cura non ho dormito, anzi ho pianto tutte le mie lacrime e mi sono ripromessa che dovevo riuscire a bucarmi e a sopportare il dolore che sarebbe arrivato. Da quel giorno sono passati 8 anni, sono ancora in cura con copaxone e ogni giorno è una vittoria! In questi anni di malattia sono cambiata, ho perso amiche e ho incontrato persone stupende che hanno preso il loro posto.

"Quando si vive con una patologia come la mia si è considerati spesso diversi, ma non è così: anche se non siamo al 100% perfetti fisicamente, siamo delle persone uguali con pregi e difetti. Il malato diventa più sensibile e soffre quando vede indifferenza. La mia esperienza da malata è un continuo rinnovarsi, ogni giorno ci possono essere sintomi nuovi che si spera vadano via presto e quindi anche una mano che ha formicolii oppure un occhio che ieri vedeva e oggi vede sfuocato può creare nervosismo e il clima familiare è coinvolto. Mi è capitato di avere una gamba che non sentivo al tatto e per quasi un mese non ne ho parlato in famiglia. Poi alla visita si è scoperto e quindi terapia d'urgenza! I miei figli e marito erano in ansia e anche se oramai sanno cosa mi può capitare e cosa bisogna fare, sono fragili. È brutto per le persone malate vedere i propri cari sempre, e dico sempre, preoccupati per ogni piccola cosa che uno ha, e come ricordarle ogni volta "tu sei malato" "non puoi farlo, stai attenta che puoi star male". Ho combattuto tanto con questo pensiero in questi anni e ad oggi ho raggiunto la mia totale indipendenza. Ho fatto un viaggio da sola nel 2008, mi è servito a curare le mie ferite e a trovare me stessa".

Speranza, fiducia e preghiera - "Sono affetta da sclerosi multipla, be', quando l'ho scoperta c'è stato un macigno su di me... e la cosa che ti vien da dire è... perché proprio a me??? E al contrario: perché a me no? Già, chi sono io rispetto a un bimbo ammalato di tumore? Forza e coraggio per tutti, preghiera, fede, speranza, fiducia e attorniarsi di persone che lottano con te e non che ti comprendano.... tutto ha un senso".

Hiv, 5 pillole per l'ospite indesiderato - "Cinque. È il numero perfetto. Cinque. È il mio numero perfetto. Era marzo, e ancor prima era ottobre. Quasi un anno e non mi sembra neanche troppo. Io, e di fronte a me due medici. Io, e dentro di me un ospite indesiderato che non avevo invitato, ma che, con indomabile e sufficiente determinazione, e sicuramente con silenziosa capacità di stupirmi, si era fatto piccolo piccolo e, deciso, aveva già organizzato di affacciarsi e di restare per sempre accompagnato a quel sangue che mia madre, 28 anni fa, ha voluto regalarmi. Io, e mio figlio dentro di me. Ma sono un ragazzo, e mio figlio non è un bimbo nel mio ventre di maschio. Mio figlio si chiama hiv ed è nel mio seme e nel mio sangue. Ottobre 2010 e il cielo sereno del 21 si fece di un colore strano, mai visto prima. Un colore che dava sfondo e consistenza a un sapore acre e ancora indecifrabile nei miei occhi e nei miei respiri, quando quello che era in piedi a un metro da me aprì bocca e disse ciò che non avrebbe mai dovuto dire... L'ospite era arrivato. Io muto. Non ebbi voglia di pensare a nulla.

"Io immobile non pensavo. Né parlavo. Com'è stato possibile? Non sono stato attento. Sicuramente è così. Quello seduto, poi, mi diceva di stare tranquillo, che ero sempre io, il ragazzo di sempre. Soltanto che non sarei mai stato più da solo. Non ho pianto, non ho mai pianto per l'ospite. Non ho mai cercato né voluto sapere chi fosse suo fratello, chi l'avesse invitato a prendere parte del mio destino e dei miei sogni. Cinque. Il numero perfetto, perfetto per addolcire e tentare di fare amicizia. Cinque sorsi d'acqua al giorno per tentare di avere una vita come quella di chi è solo, e di chi non vive 2 vite in una. Una pillola bianca, due rosa e due arancioni. Non vivo male. So che c'è qualcuno che vive peggio di me. Ho l'hiv, ma mi guardo allo specchio e mi chiedo: dove sei? Guardo un graffio leggero sul braccio, fisso lo specchio e sorridendo rispondo. Sei qui. Ma ti prego, nasconditi sempre ai miei occhi. Siamo amici ora, per questo ti prego di non tradirmi mai".

Aspettando il trapianto di rene - "L'invisibilità della mia malattia è la cosa che rende tutto molto assurdo, senza dolori, senza un segno, solo stanchezza e tutto che crolla all'improvviso quando ti dicono che per vivere devi essere attaccato a una macchina di dialisi... e solo un trapianto ti renderà la vita differente. Le malattie renali sono malattie invisibili, un giorno stai bene e un bel giorno ti svegli e quelle due cosine che neanche sai che esistono smettono di funzionare, e allora ti cambia il mondo, la visione diventa differente, tutto diventa differente. Eccomi qui che scrivo senza pensare, perché non c'è molto da pensare, c'è solo da sperare che un giorno mi chiamino e mi dicano: abbiamo un rene nuovo, ed ecco che la rinascita inizia.

"Io dico che bisogna donare, che bisogna donare la vita quando siamo già morti. Io ogni giorno spero, lotto, parlo con me stessa, e vado avanti. Noi siamo responsabili di noi stessi sempre, e ancor di più quando siamo malati. Anche se la parola "malato" non mi piace, non mi definisco, sono semplicemente una persona. L'unica cosa che mi fa paura? Non è la mia malattia, con lei ormai vivo ogni giorno, mi sveglio, mangio, esco, cucino, mi ci addormento... La cosa che mi fa più paura sono gli eventi mondiali che stiamo vivendo, la crisi economica e i tagli che vogliono fare alla sanità pubblica. La sanità deve essere uguale per tutti! E' un nostro diritto di pazienti, familiari, cittadini. Ecco la cosa che mi spaventa di più, da cittadina con un problema cronico. E l'unica cura è il trapianto. Un abbraccio a tutti quelli che stanno in attesa! Arriverà presto per tutti quel giorno".

Un rene artificiale tre volte a settimana - "Sono un dializzato. È da quando avevo 32 anni che sono in questo mondo, ho già fatto un trapianto che è durato 13 anni e adesso sono 9 anni che sono tornato a fare la dialisi. In questi 9 anni ho avuto altri problemi: espianto del rene, colicisti, asportazione di una parte di fegato, varie fistolografie a causa di trombosi alla fistola, by-pass, asportazione di un pezzo d'intestino. Sto scrivendo perché il nostro mondo (la dialisi) non è molto conosciuto soprattutto dai nostri politici che non si rendono conto cosa vuol dire venire attaccati tramite aghi a un rene artificiale per poter vivere, 3 volte alla settimana per 5 ore. Si cerca di vivere normalmente, ma alcune volte ti scontri con pregiudizi stupidi. Sto cercando un lavoro per me e la mia famiglia, ma la mia condizione mi permette solo determinati orari. Sto cercando di avere la pensione per non idoneità al lavoro, ma la vedo molto dura. Faccio parte di un gruppo di auto mutuo aiuto (A.m.a.n.t.e., auto mutuo aiuto nefropatici trapiantati emodializzati) che mi aiuta nei momenti di crisi. Sono in attesa di un nuovo trapianto che chissà quando arriverà".

Le parole confuse dell'Alzheimer - "Sono la mamma di mia figlia, sono la figlia di mia figlia; la chiamo mamma. 'Sono' è la parola che sto perdendo, giorno dopo giorno. So, no, sonno, oh! No. Io non so più, non so dire di no, non so dire di sì. Ho sonno, un greve sonno, mi prende, non so cosa accade. Non conosco il significato di accade, ah! Cade. Cade la mia mente, cade la mia mano, cade il mio sguardo sulla foglia verde della pianta alla luce della finestra. È verde. Cosa vuol dire che oggi non ho voglia di fare niente? Non chiedetemi nulla. Quando? Come? Cosa voglio? Nulla vorrei e farei. Chi pensa non conosce la pigrizia. Dicono che sono pigra e che non sono attenta, non mi concentro. Nessuno osa dire che di-men-ti-co. Di, dici, dico, di cosa dico? Me, mente, meno, me, no, me no! Ti, tu, tutti, ti dico, non so. Co, cosa come, conto, non conto più. I miei occhi vagano e si volgono indietro, acchiappano sinopsi sempre più vaghe, oplà, la bimba sgambetta come una capretta, spaventata dalla luce del giorno, dal buio della notte. M..... amava i bambini".

Artrite reumatoide, l'impossibilità d'essere normali - "Forse oggi non era il caso di raccontare la mia storia perché è una brutta giornata, una giornata in cui la protagonista è lei, l'artrite reumatoide e non io. Me ne sono ammalata quando avevo 14 anni ed è stata molto aggressiva con me, più di quanto io riuscissi ad essere con lei. È una malattia subdola, si insidia nelle ossa procurando dolore, immobilità, sofferenza fisica e mentale. Chi l'avrebbe mai detto che a un certo periodo della mia vita, quando il mio carattere si stava delineando e la mia voglia di vivere era contagiosa, avrei contratto una malattia? Le cause sono per lo più ignote e le cure in aumento, ma nel mio caso le "novità" non sembrano giovare. Io ho avuto ed ho tuttora una famiglia splendida al mio fianco, nei confronti della quale provo a volte un senso di colpa che so essere naturale, ma non giustificato.

"Nonostante l'artrite sono riuscita a laurearmi ed ora lavoro e riesco a prendere anche la metro. Grazie ai farmaci riesco ancora a fare una vita dignitosa, ma le preoccupazioni per il futuro sono molte. Una delle cose che impari quando hai a che fare con una malattia simile è vivere l'oggi, il qui e l'ora, che poi è un atteggiamento al quale ricorrono anche le persone sane, avendo tutti a che fare con un'esistenza imprevedibile e precaria. Nel mio viaggio a braccetto con l'artrite ho subìto parecchi interventi di protesi. A volte sono stata fortunata, altre no, ma la media tutto sommato è buona. Come ci si sente? Ci si sente male, ci si sente vulnerabili, inadeguati, arrabbiati e invidiosi. L'istinto di sopravvivenza e l'attaccamento alla vita però prevalgono, aiutati dalla consapevolezza di avere degli amici, delle relazioni sociali soddisfacenti e soprattutto dei limiti. Nel momento in cui si accettano i limiti ci si rasserena perfino un poco. Io ho 33 anni, una laurea in psicologia, un fidanzato, un lavoro e non posso fare tutto ciò che mi passa per la mente, devo progettare le giornate in modo che non arrivi alla sera dolorante, devo prendere costantemente farmaci e sperare che la malattia non degeneri".

Il mondo raccontato a mia madre - "All'età di 49 anni, mentre io m'incamminavo in una carriera di calciatore, ecco che mia madre non avrebbe più visto quel suo figlio, io, correre per campi di pallone. Glaucoma, la sentenza ultima; un occhio da togliere subito, intervento fatto a Barcellona, e l'altro ormai al buio e per sempre. Ma lei le ha volute vedere... sentire tutte le mie partite, alla radio o dalla tribuna quando erano importanti. All'Olimpico che giocavo contro la Lazio, ero con la Cavese, sto parlando del 1982, quando salutammo il pubblico prima della gara, urlai a squarcia gola - Mamma!!!!!! - non so se mi sentì, a Roma in quel campo la gente dal prato la scorgi davvero minuscola. Ma la vidi alzare il braccio e da allora in ogni partita successiva: Mamma!!!. Credo che ricordi ancora il colore del mare e del cielo, il profumo dei peperoni al forno so per certo, invece, che lo sente anche a cento metri di lontananza. Però ha dovuto solo immaginare l'abito da sposa di mia sorella, unica femmina, quando ha preso marito e non so che foto nel suo cervello abbia composto di tutti i volti dei suoi otto nipoti. Nel frattempo l'ho fatta sempre cucinare, anche i fritti, lavare i piatti e il pavimento, mai ha smesso di mettersi il rossetto e portare con sé la borsa, anche quando l'hanno scippata per ben tre volte.

"Non che prima amasse gli animali, ma quando le fu proposto uno splendido pastore tedesco per compagnia odiò il cane e chi glielo aveva proposto. Del bastone per ciechi, viste certe reazioni, non ci siamo nemmeno azzardati a parlargliene. Ha continuato a fare la ginnastica che Mussolini gli aveva insegnato alle elementari. Mike Buongiorno e Corrado le hanno fatta compagnia per anni. Fui io a dirgli trent'anni fa che non sarebbe mai più guarita, così come l'ho sempre tranquillizzata quando il mondo intorno a lei lentamente cambiava: un nuovo palazzo, un ponte caduto, una strada chiusa. Legge e sente oggi il malessere dei passanti e non se ne fa una ragione, è rimasta a quel 1980, anno di cambiamenti per lei radicali: più soldi, macchina nuova, denaro a go-go e cibo abbondante; certo la malattia non gli ha fatto realizzare la strage di Bologna, Ustica e pure il terremoto. Normale, il terremoto l'aveva avuto lei. Una notte senza luna e senza stelle nei suoi occhi era scesa, e per sempre, ma io giuro gli ho disegnato una stella cometa ogni giorno e lei così si è sempre riparata nella capanna di Giuseppe e Maria. Mi tocca, mi tasta ora sono grasso, ora secco, Mamma!"

Una Persona che diventa un vegetale - "Mi chiamo Veronica e scrivo per mia sorella Cristina, che non è più in grado di farlo. Lei ha 26 anni ed ha iniziato ad ammalarsi di schizofrenia dall'età di 15 anni, fino a quell'età era autonoma e autosufficiente come un'adolescente qualsiasi. Adesso dopo 11 anni di ricoveri, psichiatri, psicologi, neurologi, farmaci vari tra cui un'infinità di combinazioni di calmanti, neurolettici et simili, non è più in grado di intendere e di volere. Nel corso degli anni di malattia è come se la sua personalità a poco a poco si andasse cancellando e quello che è lei adesso somiglia più a una imprevedibile mina vagante piuttosto che a una persona. Cure impensabili? Beh magari le ricerche sono andate avanti nel campo dell'oncologia o di altre malattie, ma il campo della malattia mentale mi sembra essere ancora inesplorato. Ho una laurea in biotecnologie ed ho fatto vedere mia sorella anche da una équipe di medici e ricercatori che studiavano gli effetti di neurolettici sul cervello, e quando l'hanno vista comunque non sapevano come uscirne.
"Io e la mia famiglia da ottimisti ci stiamo abituando all'idea che questa Persona sta diventando un vegetale, perché quello che c'è sul mercato dei farmaci per lei non è sufficiente. Non ci sono centri di rieducazione per schizofrenici perché richiedono troppa responsabilità. Gli unici che la prenderebbero sarebbero i reparti di psichiatria degli ospedali che la imbottirebbero di farmaci per rispedircela a casa ancora più vegetale di prima come hanno fatto in passato. E lei ogni tanto apre quegli occhi sul mondo, su di noi e ci dà brevi sempre più brevi segnali che c'è ancora. Mi chiedo se ci sia ancora tempo e speranza di salvarla. Da una non vita come quella che conduce. Lei leggeva, ascoltava la musica, andava al cinema aveva amici. Siamo coetanee, io ho 28 anni e a un certo punto la distanza tra di noi si è così gradualmente ma inesorabilmente allargata che ora lei è una specie di neonato. Ha perso tutto, quello che in una prima adolescenza si era guadagnata. Non è giusto".


[Devi essere iscritto e connesso per vedere questo link]