con voi nella lotta

Ciao a tutti,

sono papillon nome di fantasia che estrinseca tutta la mia essenza... Ho amato il libro di Henri Charrier ho adorato il film et voila l'ho scelto per questa vita internettiana. Ho compiuto da poco 40 anni, sposata da 10 con un marito favoloso.... La mia storia è misteriosa, magari qualcuno di voi potrebbe spiegarmi come cavolo me lo son presa questo HIV? Andiamo per gradi nel 2000 sono trasvolata in America per convolare a nozze con il mio American boyfriend. Per accedere al visto di fidanzamento da Roma sono andata a Napoli dove ho passato due giorni tra visite test e altro. Il test HIV risultò negativo, si perchè se avessero riscontrato che ero sieropositiva con il cavolo che mi avrebbero dato l'ok per partire per gli States. Solo dal 4-1-2010 persone affette da questa patologia possono entrare senza problemi in America.

Ho sempre pensato di non avere questa malattia, fino a quest'estate 2010. Ritorno in Italia per fare dei controlli visto che ad aprile 2010 pensavo di essere stata punta da una zecca di cervo. Dopo 3 settimane di antibiotico ho notato che mi stavano cadendo i capelli e che la mia energia cedeva il passo alla stanchezza. Ho fatto le analisi del sangue ed i livelli erano tutti bassi. Visto che non avevo un'assicurazione della salute buona in America ho pensato bene di tornare in Italia dai miei. Sono partita il 20 luglio del 2010 e sono ancora qui.

Ho rifatto le analisi et voila erano ancora bassi i livelli del sangue, sono finita in ospedale per una polmonite ci sono rimasta 18 giorni e lì si è scoperto l'arcano sei sieropositiva. Era il 19 agosto come dimenticarlo? Tutti voi son certa avete la data stampata nella banca dati del ricordo.

Dopo lo shock iniziale in cui non potevo credere ai miei occhi ho comunicato il tutto a mio marito. Ha fatto il test e l'ha rifatto dopo il periodo finestra dopo 6 mesi e risulta sieronegativo. Meno male dico io. Ma dove cavolo me lo sono attaccato? So che cosa ho fatto o non fatto. Non ricordo di nessuna trasfusione, nessun rapporto sessuale non protetto visto che in questi 10 anni non ho mai tradito mio marito. Nada de nada. So di essere sincere non puoi scherzare con queste cose. Soprattutto a te stesso.

Mi hanno detto che ho l'hiv da molti anni più di 10. Bah! è possibile? Il mio ultimo rapporto prima mio marito risale al 1998 dopodichè da giugno del 1999 sono stata solo con lui. L'effetto finestra avrebbe mostrato dal 1998 al 2000 agosto qualcosa invece nada. Ripeto mio marito è sieronegativo! Forse era un falso negativo il mio test?


Sto nel pallone non capisco come possa essere successo... mi domando esiste davvero questa malattia oppure quando avvengono dei crack interni di stress si potrebbe sviluppare? Non saprei ci sono i negazionisti, quelli che credono. Perchè poi ste medicine sono così costose qualcuno potrebbe rispondermi a questo? Prendo Truvada, Prezista e Norvir la sera. Come effetti collaterlai una dermatite una sorta id prurito e alcuni rush è normale i dottori dicono che non è legato alle medicine.... rispondo mah credo di si. Che mi dite?


Voi come state? Un abbraccio a tutti

volo libero per noi per lezioni da apprendere e missioni...

p.s. in tutto questo ho anche perso mia sorella a gennaio era la mia migliore amica morta di cuore che dolore vederla andare era una roccia una grande anima la sua. DEvo affrontare un Everest ragazzi sono qui che lotto e voglio trasformare il veleno in medicina.

xo Papillon

Benvenuta! caspita che vita movimentata..
Fai molte domande provo a rispondere a qualcuna di queste, anche se non tutte sono chiarissime:

1) Allora nel 2000 hai fatto un test ed era negativo, nel 2010 era positivo, per cui o eri nel periodo finestra nel 2000 oppure ti sei infettata dopo.
Ci sono molte vie per infettarsi, non escluderei dentista o interventi chirurgici o trasfusioni.

2) tuo marito e negativo, si ci sono molti casi in letteratura in cui il partner non viene infettato per molti motivi, non ultima una predisposizione naturale del suo sistema immunitario.

3) Esiste davvero l'Hiv?
Sono un uomo di scienza, per cui sono la persona meno indicata, credo solo in quello che si dimostra, e l'unica cosa che si e' dimostrata in 30 anni e' che l'hiv esiste eccome, ultimamente hanno anche filmato e fotografato il virus, per cui non credo ai negazionisti a meno che non mi dimostrino il contrario.
P.S. non credo sia vivo nessuno che credeva alle tesi del negazionismo, l'ultimo e morto tempo fa...

4)dermatite prurito e rush a volte sono causati dalla viremia alta, magari posta i tuoi valori di viremia e cd4 cosi possiamo capirci di piu.
Mi raccomando seguici e chiedi tutto cio che vuoi.

Ciao Papillon, anche a me è piaciuto molto il film. Nonostante sia una storia triste, la caparbietà e la forza nel cercare sempre la libertà trasmettono ottimismo e incoraggiamento!

Riguardo a quello che scrivi è effettivamente strano, nel senso che se negli ultimi 10 anni non hai avuto episodi o rapporti a rischio e il test di tuo marito è certamente negativo, allora l'unica spiegazione è che il contagio sia avvenuto prima e che il test effettuato a Napoli fosse sbagliato oppure magari nemmeno fatto.
Come mai da Roma a Napoli per fare gli esami? Dovevi usare un laboratorio già indicato o convenzionato?

Freddy

Ciao Freddy,

bello conoscerti in queste vie.... rispondendo alla tua domanda sono dovuta andare al consolato di Napoli perchè dovevo effettuare gli esami al consolato. Roma per qualche strana ragione all'epoca non sbrigava queste pratiche.

Come scritto non ho avuto rapporti a rischio e nei molti viaggi che ho fatto in questi 10 anni non è successo nulla. Sono stata fortunata se ce l'avevo ed era latente perché per 10 anni ho vissuto alla grande.

Forse anche di più visto che se ce l'ho da più tempo allora potrebbe essere 96 97 o 98 Adesso arranco, e lotto. Tu come stai? Da quanto tempo hai avuto questa deliziosa notizia?

Sai cercavo anche un gruppo di auto aiuto a Roma ma ce ne sono pochi e distanti. Sembra come che uno si debba nascondere.

ops! ho spedito prima di salutarti un abbraccio mega galattico

Ciao Gex,


grazie mille per la tua risposta. Come stai? Ti leggo solo adesso scusa... dunque riguardo il test credo di esser stata chiara ossia lo feci nel 2000 ho conosciuto mio marito nel 1999 a giugno. Sicchè il periodo finestra è bello che passato da giugno 99 ad agosto 2000. Era un falso negativo? Calcola però che al consolato americano sono piuttosto scrupolosi, se pensi che fino a gennaio 2010 una persona affetta da questa malattia non poteva entrare in America per nessuna ragione al mondo. Mi avrebbero rifiutato l'ingresso e il visto di fidanzamento. Ecco perchè resto basita!

I miei valori sono a feb 2011 carica virale 56 ero partita a dicembre con 2 milioni e cd4 92 ero partita sempre a dicembre con 2 e dico 2 mamma mia. Da settembre a dicembre non ho voluto saperne di medicine cercavo una via alternativa, ma la mia mente era ormai traumatizzata, mia sorella che non stava bene e un pò che questa malattia mi sembra una bufala ma non posso permettermi di non curarmi allopaticamente, non ho i mezzi per quella alternativa... sicchè la terapia parte dal 7 dicembre. I prossimi esami sono tra un mese. Che mi dici del prurito? E' causato da i cd4 bassi? Tropep domande? hahahaha

ti mando un abbraccio tu come stai? che mi racconti

Io la bella notizia l'ho avuta nell'85!! e per fortuna sto bene.

Accidenti, due cd4!! Ti hanno proprio presa per le ali Papillon!!

Freddy

Ciao Papillon, non ti do' la benvenuta perche' suonerebbe male in questo contesto.
La tua storia mi ha incuriosito. Innanzittutto mi piacerebbe sapere come hanno fatto i medici a sostenere che la tua infezione risaliva a piu' di dieci anni, a posteriori. Considerando che ci sono soggetti che sviluppano l'AIDS con tempi diversi, e che ci sono soggetti che sviluppano la malattia in un tempo che puo' arrivare ai due anni, mi sembra un po' azzardato stabilire la data della tua infezione. Soprattutto considerando il fatto che tu non ricordi un evento che possa far risalire ad una sieroconversione acuta.
Detto questo, e tu non me ne voglia, io non conosco te ne' tuo marito, pero' se tu affermi di essere sempre stata fedele, se non hai avuto trasfusioni o incidenti che possano far pensare ad un'infezione accidentale, considerando che il valzer si balla in due, esiste una sola possibilita' di infezione....
Per quanto riguarda il prurito, puo' essere dovuto, con molta probabilita' all'infezione da HIV, ma non tanto per i CD4 bassi quanto alla carica virale.

Un abbraccio, Raf

Si freddy mi hanno preso per i capelli anzi quelli li ho persi parecchio che storie vero? 1985 sei mitico lotti e procedi ti abbraccio

Rafael,

come potrei mentire su uNA COSA DEL GENERE, SE LO FACESSI SAREBbe SOLO A ME STESSA. ops! ho alterato il carattere. Intendo mentire su cosa ho fatto o non ho fatto. Credimi quello che dico è vero. A che scopo dovrei non ammettere il vero? Tra l'altro non c'è il mio vero nome qui sicchè a chi dovrei nascondere eventuali marachelle? Il bello del forum è che in libertà racconti ogni cosa che vivi senza veli o costrizioni.

I dottori mi hanno detto stando al mio racconto che evidentemente lo avevo da molto tempo visto che non avevo avuto rapporti a rischio che facevano pensare a un contagio avvenuto dopo il 2000.

Esistono anche i falsi positivi. Un mio amico mi ha raccontato e ci credo, la storia di una sua amica alla quale negli anni 90 gli era stata diagnosticata questa malattia dopo due anni il test è risultato negativo. Ho sentito di altri casi. Come è possibile mi domando? Come ci sono i falsi negativi magari io ero una di questi, esistono anche i falsi positivi. Boh! domanda dalla 100 pistole diceva molti anni fa Paternostro se non erro un giornalista siculo.

grazie per la benvenuta Rafael non suona male, sapere di non essere la sola aiuta a tratti.... tu che mi dici?

un abbraccio

Complimenti sei una forza della natura..
Come ti ha risposto Rafael il prurito e' causato per lo piu dalla carica, per cui col tempo dovrebbe attenuarsi.
Considera che fino a poco tempo fa avevi 2 milioni di carica.
Anch'io ritengo molto difficile stabilire la data esatta di infezione e a tutt'oggi non esiste un metodo univarsalmente riconosciuto per stabilire la data di infezione ma solo metodi empirici che lasciano il tempo che trovano.
Ti prego di continuare a curarti e non fare sciocchezze ascoltando medicine alternative e teorie negazioniste del tipo l'hiv non esiste, ti porterebbero solo alla morte, e ne ho visti diversi morire per questo.
Poi sei libera di fare come credi.
A me tutto bene..
ti piace il forum? cosa ne pensi? considera che lo abbiamo creato da poco e siamo gia in prima pagina su google.
Come ci hai trovato? con google?
Ora sono io che faccio le domande a te..

No, Papillon, assolutamente non metto in dubbio la tua sincerita'. Non era questo che intendevo. Quello che mi e' venuto da pensare, e per questo spero che tu non me ne voglia, e' che forse tuo marito qualche peccatuccio magari ce l'ha.....
Poi, per carita', i falsi negativi esistono, certamente. Ma in questo caso, in tutti questi anni tu non avresti mai contagiato tuo marito?
Esistono e' vero casi, rari, di coppie discordanti. Pero' le coincidenze cominciano ad essere troppe, non credi?

Un abbraccio

Ciao papillon benvenuta anche da parte mia, bel mistero c'hai portato!
C'è stato un caso di contagio dal dentista, abbiamo una conoscenza su lilanew che si e' contagiata in questo modo...sei il secondo caso?

Raf, anche io per 3 anni non ho saputo di essere S+ eppure non ho mai contagiato il mio compagno, una volta sono anche caduta dallo scooter e avevo un dito sanguinante, lui per pulirmelo l'ha messo in bocca ( che schifo!!! ) eppure niente! Credo che alcune persone siano immuni da questa malattia.

AARRRRRGGHHHH Scri evita di disseminare stupidaggini di altri in questo forum!!!
Non esiste contagio da dentista! E sai benissimo perche' e' nata questa storia!
Per quanto riguarda il contagio e' vero che non tutti sono sensibili al virus, ma sono casi piuttosto rari. In secondo luogo il contagio non e' automatico e la trasmissione donna-uomo e' meno frequente che uomo-donna.

Ahahahahah, lo sapevo che ti agitavi, non nego di averlo scritto "quasi" apposta!!!

Si, e' piu' difficile nel caso donna-uomo ma il mio ha succhiato il mio sangue e io non ero in terapia!!! Come lo chiami questo? (A parte la parolaccia intendo...) E' stata solo fortuna?

Se lui non aveva ferite in bocca, cioe' aveva le mucose integre, anche in questo caso il contagio non e' automatico. La saliva possiede un enzima potente, il lisozima. Se cosi' non fosse, con tutte le porcherie che ci mettiamo in bocca, ci ammaleremmo in continuazione.

Ciao Pav,
anche il mio sogno era quello di vivere negli Usa, poi la vita ha girato da tutt'altra parte..
P.S. Rafael quindi non si dice benvenuta??

Gex,

vi ho trovato per caso, volevo avere dei confronti con compagni di fede HIV. Lo so fa ridere sta cosa vero? Dunque il prurito è dovuto dici dalla carica virale, ma all'inizio delal terpaia fino al 2ndo mese nada è dal terzo che iniziato questo guazzabuglio del prurito, ma anche della dermatite.

Ho anche un altro problema avevo una foresta di capelli e dico foresta ho foto che attestano questo, per tutta la vita, questa estate mi sono caduti molti capelli adesso li ho corti e non stanno ricrescendo come si deve. Mio marito dice che è sempre l'ultima cosa che ricresce. E' mai successo a qualcun altro mi domando?

Il forum mi piace, ci si aiuta a vicenza.... e non preoccuparti non faccio sciocchezze i miei 4 pilloloni giornalieri me li prendo tutti assieme al bactrim. Tra l'altro quest'ultimo mi ha fatto spuntare una sorta di macchia della pelle sulla fronte. Della serie sono un disastro adesso. Tu sei per caso il moderatore? Da come scrivi mi hai dato questa sensazione.

Un abbraccio papi

RAFAEL,

capisco che intendi ma parlando con mio marito ho capito che non mentiva, crede nel karma come me e crede che su certe cose non puoi scherzare. Mi fido e so che è stato sincero, dunque resta il dubbio su come me lo sono presa. Brancolo nel buio e mi domando che cosa bizzarra. Tra l'altro questa malattia era sempre stata nel mio cuore, ho sempre pensato che era ingiusto avere uno stigma sulla propria vita.

Adesso sono qui con voi a capire certe dinamiche, a ricostruire dimmi della tua storia se vuoi

xox

Scri,

ciao grazie per il tuo intervento, sicchè anche tu sei una neofita del virus... mamma c'è molto da imparare vero? come dicevo non capisco come è potuto succedere e dove.. in ogni caso saprò la verità prima o poi. Mal che vada quando sarà il mio turno di raggiungere il campo celestiale.

Mi domando e se tra un pò scoprissi di essere sieronegativa e si sono sbagliati? Ne ho sentiti di casi c'era un ragazzo tedesco che ha preso la terapia per 10 anni e poi ha scoperto di essere sieronegativo ci credo tutto è possibile no?

xo papi

Frankie,

il mio sogno è quello di tornare in Usa, dovrei andare per alcuni mesi a fine maggio, non abbiamo una buona assicurazione e lì la terapia è molto cara la paghi a meno che non sei sulla soglia della povertà. In questi 10 anni vissuti lì pensavo ogni tot tempo a quanto sarebbe stato brutto avere una patologia. Magari nelle viscere si prospettava qualcosa.... zac ha colpito ma non voglio affondare dunque seguo con la lotta.

devo farcela, adesso non lavoro, sono con i miei a Roma ho dei genitori straordinari hanno preso questa notizia nel modo più bello, mi sostengono e soffrono con me. Almeno ho qualcuno con cui parlare e mio marito è un angelo e vuole che ritorno presto in USA.

tu che storia hai?

papi

Ok se il prurito e la dermatite sono venuti da quando prendi i farmaci potrebbe esserci qualche principio attivo a cui sei allergica o che il tuo corpo non tollera, segui la situazione e se mal sopporti qualche farmaco parlane col tuo infettivologo che cerchera' di capire quale, e sostituirlo.
Il forum non ha una moderazione in senzo stretto, per cui ognuno puo' scrivere cio che vuole.
Diciamo che gestico la parte informatica.
E nasce da un gruppo di persone piene di esperienze in questo campo, che volevano confrontarsi e dare una mano agli altri.
Comunque nei primi 3d di "pensieri in liberta'" trovi tutta la storia di come e' nato questo progetto.
Prima scrivevo su un altro forum.

ciao Papillon e benvenuta, se così possiamo dire
ho letto la tua storia e tutto sommato non posso fare a meno di pensare che da qualche parte c'è una falla. O nel primo test o in qualche successivo passaggio, non lo possiamo sapere. Certo da qualche parte lo hai preso e non è certo un virus che si trasmette facilmente....
comunque sia l'importante è che tu ora stia bene, anch'io sono stata presa "per i capelli" circa 13 anni fa e sono ancora qui, viva, vegeta e pure in forma!!

papillon ha scritto:Scri,

ciao grazie per il tuo intervento, sicchè anche tu sei una neofita del virus... mamma c'è molto da imparare vero?

Una via di mezzo, io sono S+ da 14 anni, si, comunque c'e' moltissimo da imparare e non si smette mai ma poi si impara a capire il proprio corpo e in molti casi si diventa dei veri medici di se stessi!

Ciao Farfallina, guarda casi di errore nel test oggi sono praticamente impossibili, sempre che si facciano le cose come devono essere fatte.
Se il primo test risulta positivo, ne viene eseguito un secondo - western bolt - che deve dare la certezza. In ogni caso il tuo numero di cd4 e viremia non lasciano margine a dubbi. Sulla data si potrebbe supporre un infezione datata, visti i tuoi valori, ma resta solo una supposizione e per di più il "quando" dal punto di vista medico serve a poco attualmente.

Riguardo al prurito, per quanto ne so i rush cutanei da terapia sono quasi sempre immediati o comunque nel giro di pochi giorni dall'inizio dell'assunzione e solitamente prendono tutto il corpo. La dermatite invece può essere una semplice opportunistica -così come funghi di vario genere- dovuta alla debolezza del sistema immunitario, infatti il bactrim che ti danno è proprio per proteggerti da opportunistiche più fastidiose.

Freddy

Ciao Gex,

seguirò il tuo suggerimento, è la reazione allergica, oppure i cd4 ancora bassi. Staremo a vedere. Osserverò la storia di come è nato il progetto. e grazie per il tuo intervento. L'altro forum non ti piaceva oppure hai deciso di espandere le ali verso altri dinamismi?

ciao -Gloria,

bentrovata, si benvenuta come ho già detto va bene. Logico nessuno di noi avrebbe voluto ricevere la notizia che ci è stata data credo.

Certo che c'è una falla nella mia storia ed è qui che sorgono i dubbi. Ci sono stati degli studi che hanno riscontrato la non totale credenzialità del test Elisa e il Western blot. Ho letto che spesso è difficile essere sicuri, di errori ce ne sono. Magari ce l'ho pure questo hiv resta da capire cosa è successo nel 2000 quando feci il test che risultò negativo. Ripeto in America col quasi mi ci avrebbero fatto entrare all'epoca se avevi questa patologia non ti facevano entrare. Calcola che dopo l'arrivo di Obama il 4 gennaio del 2010 è stato revocato questo regolamento.

tu sono 13 anni che ce lo hai, presa per i capelli a proposito di quelli ne avevo tantissimi una foresta e lunghissimi li adoravo ondulati e arricciolati al punto giusto adesso non c'è nemmeno l'ombra non accennano a ricrescere, ovvero quei pochi che ho ricrescono ma non spuntano altri nuovi da che dipende? Hai una risposta in tal senso?

Grazie glorettia

xo papi

Ciao Freddy bello,

come dicevo a Gloria, invece di errori nei test ne sono stati riscontrati e molte persone asseriscono la non totale funzionalità del Western blot e specie l'Elisa. Tra l'altro chi li ha creati un certo Gallo che è diventato miliardiaro con questa scoperta visto che riceve tutti i diritti per cosi' dire d'autore in tal senso.

Magari ce l'ho pure questo hiv, fatto che sta che ora prendo la terapia, però non posso credere al 100% solo a quello che mi propinano. Lo spirito di ricerca non deve mai fermarsi... think out of the box dicono in America pensa fuori la scatola.

Un mio amico mi raccontava che ad una sua amica nel 1990 gli era stata diagnostica la sieropositività, sappiamo che fino al 96 si poteva morire con più facilità. Dopo essersi presa le medicine, decise che non avrebbe voluto vivere, così ha smesso forse sbagliando non posso giudicare l'operato altrui ognuno di noi è libero di discernere ciò che è giusto, gli altri possono solo suggerire, sostenere e aiutare... fatto sta che dopo due anni questo hiv non c'era più. Come la mettiamo? E' un caso? Forse si forse no.

Allora esistono i falsi positivi ma anche falsi negativi magari io sono una di questi cioè o il test del 2000 risultò un falso negativo ed invece avevo proprio sto benedetto hiv, oppure quello di adesso è un falso positivo.. lo scoprirò solo con il tempo. E se dovessi scoprire la seconda , di certo denuncerei le sanità locali che mi hanno voluto regalare una patologia che non avevo.

Le stelle stanno a guardare credo... io continuo nella ricerca, ma non posso permettermi di non prendere la terapia adesso sicchè zitta e mosca mi prendo sta minestra... Non ho alternative che possono coadiuvare la mia via

riguardo la dermatite si hai ci avevo pensato per via del favoloso bactrim..

grazie per il tuo intervento...

papi

papillon ha scritto:Ciao Gex,

seguirò il tuo suggerimento, è la reazione allergica, oppure i cd4 ancora bassi. Staremo a vedere. Osserverò la storia di come è nato il progetto. e grazie per il tuo intervento. L'altro forum non ti piaceva oppure hai deciso di espandere le ali verso altri dinamismi?

Ok..
Troppo bella questa frase

espandere le ali verso altri dinamismi

..
SI forse in fondo e' cosi'...

Mi piace scrivere, gex

poesie a prole, vocaboli che emergono con memorie e percorsi ambrati e nel cuore.... buon tutto

papi

Mi ricordi un po mapiu!

A proposito...ma che fine ha fatto???

scri,

e chi è mapiu ? in che modo te lo ricordo? o te la ricordo?

Ciao Papi, Mpiu e' un utente che scriveva in questo foum e in un altro.
E' una ragazza. Ma da un po di tempo non lascia messaggi, per cui siamo un po' preoccupati.

Me la ricordi perche' anche a lei piace colorare molto ed arricchire le sue frasi