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RUGGIERO..E LA RESA DEI CONTI

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Messaggio Da fahrenheit Sab 21 Apr - 8:48

[quote="*apache*"]
daniele(exmi) ha scritto:
gloria ha scritto:io continuo a pensare però che aver accusato Ruggiero di "contattare i pazienti in rete per proporre il GC Maf e aver usato, come "prova" di questa accusa infamante, i thread di lilachat, sia una vigliaccata schifosa di cui lei si deve assumere la responsabilità. Twisted Evil

Ecco Gloria cosa intendevo x il fine "nobile" cioè ke Ruggiero propone delle cure a noi s+ ke nn hanno nessun effettivo beneficio quote]questo è tutto da vedere e da sperimentare seriamente.

infatti! come e da chi viene stabilito che il gc-maf non ha nessun effetto benefico,dal momento che non è stato sperimentato seriamente?
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Messaggio Da fahrenheit Sab 21 Apr - 8:55

bluevelvet ha scritto:In quasi trent’anni di sieropositività le teorie negazioniste rispetto all’hiv non hanno mai fatto breccia nella mia mente. Fatto sta che da quando è iniziata tutta questa storiaccia del professor Ruggiero, volere o volare mi sto imbattendo in tutta una serie di cose, interviste, pagine web, testimonianze, che pur non facendomi ricredere su quanto ho sempre creduto, stanno instillando il dubbio in me che tutta la verità dalla parte dell’ortodossia non può stare, che un sacco di cose non tornano e che invece di farsi la guerra, scienziati ortodossi ed eretici dovrebbero confrontarsi e lavorare insieme per arrivare alla verità, che è quella che poi interessa a noi.
Intanto metto questo video, che parla anche del professor Ruggiero.




la penso esattamente come te.
aggiungo che è proprio quello che sta capitando(ingiustamente) a ruggiero che mi ha fatto capire che NON sono i dissidenti ad evitare il confronto,ma è la comunità scientifica che evita con tutte le forze il confronto con altri approci. la scusa della "pericolosità" delle teorie dissidenti è di un ipocrisia rivoltante Evil or Very Mad
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Messaggio Da fahrenheit Sab 21 Apr - 8:56

gloria ha scritto:si se ha avuto un risvolto "nobile" questa vicenda è stato riportare all'attenzione il fatto che non si sa ancora abbastanza, sulla nostra malattia e che per arrivare ad una cura definitiva devono essere aperte tutte le strade. Per quanto ci riguarda più da vicino, nel presente, invece ora più che mai si sente il bisogno di "integrare" ciò che la medicina ci ha messo a disposizione, che presenta purtroppo però, specie nel lungo termine, limiti evidenti, con tutto quello che ci può aiutare a preservare e rafforzare il nostro sistema immunitario e, in generale, a mantenere uno stile ed una qualità di vita che siano il migliore possibile, anche per ridurre l'impatto di tanti medicinali.
Non mi sono mai piaciuti i fondamentalismi che sfociano in crociate e "quella lettera" ne ha tutte le caratteristiche, tutto ciò che ho letto in questi giorni, nonostante il fatto che in genere evito argomenti in cui sono poco ferrata, ha sollecitato il mio interesse verso approcci meno ortodossi, che vadano in direzioni diverse, proprio per garantire che la ricerca continui a 360°.
E' vero poi che con internet si diventa tutti dottori (qualcuno anche ricercatore, professore o addirittura scienziato!! Very Happy ) e che fare ricerche non costa molto, comunque il forum è un luogo dove scambiarsi esperienze e confrontarsi con quelle altrui.
Per quelli come noi che sono s+ da tempo è più difficile lasciarsi abbindolare dal canto delle sirene, purtroppo che esista l'aids o cosa diavolo sia, lo sappiamo e non tanto perchè emeriti scienziati ce lo hanno detto ma perchè lo abbiamo provato.
Del resto, come dice Apache, ho anche provato gli effetti benefici, sempre associati alla terapia, nel mio caso, del glutatione, per fare un esempio. Eppure nessuno lo consiglia apertamente e il mio medico si limita a dire che "è un potente detossicante epatico" (e pare poco??) e che comunque "male non fa".
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Messaggio Da fahrenheit Sab 21 Apr - 9:04

silence ha scritto:
Questa cosa del dosaggio personalizzato comincia ad interessare anche me sempre di più... Sin dall'inizio della mia avventura la prima domanda che mi veniva posta al ritiro degli esiti era il peso e io pensavo fosse un parametro utile a calibrare il dosaggio..Evidentemente mi sbagliavo perchè così non è mai stato..Forse non sarà l'unico parametro o addirittura è quello che serve meno, non lo so, ma sono sicura che qualcosa di più può essere fatto..se non altro per non intossicare più del necessario il nostro corpo e per ,magari, ovviare agli innumerevoli effetti collaterali della terapia stessa..

è quello che faccio io...ho eliminato il norvir e dimezzato la dose di uno dei 3 farmaci. la situazione immunitaria è rimasta uguale ma sono diminuiti o addirittura scomparsi tutti i disturbi legati alla (tossicità)terapia. ho scoperto da poco tramite un esame specifico, di avere un metabolismo svelto come un gatto di marmo Laughing quindi il farmaco si accumula velocemente nel mio sangue,dando tutta una serie di disturbi che ho potuto eliminare abbassando i dosaggi Wink . ora anche l'infettivologo ha accettato questo regime(dopo un anno di discussioni Twisted Evil ).
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Messaggio Da silence Sab 21 Apr - 10:21

Fino a qualche mese fa, dimestichezza con i farmaci pari a zero..supponevo che i disturbi che avevo (a dire il vero sempre sopportabili) fossero collegati alla terapia ma pensavo anche fossero comuni a tutti quindi da accettare..Non ho mai controllato i miei valori o fatto i confronti con quelli precedenti...a me bastava che la carica virale fosse azzerata. In un momento buio della mia vita ho smesso di assumere la haart per 6 mesi e se non fossi uscita da quel tunnel forse non stavo qui a scrivere...per cui, ancora più di prima, ho seguito alla lettera quello che i medici mi dicono di fare. Poi quando sono entrata nel forum ho scoperto un altro mondo..e le vostre esperienze e conoscenze mi hanno allargato gli orizzonti e, come dire, ora sono un pò più sul pezzo study Assumo ormai da anni kivexa e kaletra, i primi mesi il kaletra mi ha consumato Embarassed poi mi sono assestata e in questo momento non ho disturbi. A fine maggio ho il controllo e voglio proprio parlarne con il medico, sapere come la pensa in riguardo al dosaggio più o meno personalizzato. Resterà sconvolto dal mio nuovo atteggiamento!!! confused Cool
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Messaggio Da bluevelvet Sab 21 Apr - 12:06

fahrenheit ha scritto: ho scoperto da poco tramite un esame specifico, di avere un metabolismo svelto come un gatto di marmo

fahrenheit, mi diresti il nome di questo esame? Grazie! Very Happy

Anche se il discorso del tuo caso non mi torna, perchè avere un metabolismo del farmaco più veloce, significa avere una concentrazione plasmatica del farmaco inferiore, quindi con un'efficacia terapeutica inferiore. E allora come mai riducendo la dose l'efficacia terapeutica si è mantenuta? scratch
Prossima visita subisserò infettivologo di domande, perchè da un lato mi interessa molto questa cosa di diminuire la terapia, dall'altro vorrei non andare per tentativi (non voglio rischiare resistenze) e se ci fosse un esame per prevedere la risposta in questo senso sarebbe sicuramente meglio.
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Messaggio Da daniele(exmi) Sab 21 Apr - 12:42

*apache* ha scritto:
gloria ha scritto:
daniele(exmi) ha scritto:Innanzitutto NON sono scienziato (e nemmeno tu)


un doveroso chiarimento, diciamolo... Rolling Eyes Razz
se è per questo anche io mi dedico alla semplice e salutare coltivazione dell'orto Wink Wink

A me lo fa mio padre ma i frutti li mangio pure io!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
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Messaggio Da fahrenheit Sab 21 Apr - 18:28

bluevelvet ha scritto:
fahrenheit ha scritto: ho scoperto da poco tramite un esame specifico, di avere un metabolismo svelto come un gatto di marmo

fahrenheit, mi diresti il nome di questo esame? Grazie! Very Happy

Anche se il discorso del tuo caso non mi torna, perchè avere un metabolismo del farmaco più veloce, significa avere una concentrazione plasmatica del farmaco inferiore, quindi con un'efficacia terapeutica inferiore. E allora come mai riducendo la dose l'efficacia terapeutica si è mantenuta? scratch
Prossima visita subisserò infettivologo di domande, perchè da un lato mi interessa molto questa cosa di diminuire la terapia, dall'altro vorrei non andare per tentativi (non voglio rischiare resistenze) e se ci fosse un esame per prevedere la risposta in questo senso sarebbe sicuramente meglio.

ahahahagh!!! ma secondo te un "gatto di marmo" può essere veloce??????? lol! lol! lol!
l'esame che ho fatto misura la concentrazione di alcuni farmaci nel sangue,si chiama TDM(mi sembra) Wink
che il mio metabolismo è lento l'ho dedotto da quell'esame(dopo una settimana di assunzione del farmaco,avevo una concentrazione nel sangue 3 volte superiore alla concentrazione massima affraid
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Messaggio Da bluevelvet Sab 21 Apr - 19:31

fahrenheit ha scritto:
ahahahagh!!! ma secondo te un "gatto di marmo" può essere veloce??????? lol! lol! lol!

maròòò sto fusa! ho letto svelto e non ho preso per nulla in considerazione il gatto di marmo! lol!
Ora sì che mi torna! cheers

l'esame che ho fatto misura la concentrazione di alcuni farmaci nel sangue,si chiama TDM(mi sembra) Wink
ti ringrazio tantissimo. Immagino che è un esame a pagamento fatto in laboratorio privato?
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Messaggio Da *apache* Sab 21 Apr - 19:38

fahrenheit ha scritto:
bluevelvet ha scritto:
fahrenheit ha scritto: ho scoperto da poco tramite un esame specifico, di avere un metabolismo svelto come un gatto di marmo

fahrenheit, mi diresti il nome di questo esame? Grazie! Very Happy

Anche se il discorso del tuo caso non mi torna, perchè avere un metabolismo del farmaco più veloce, significa avere una concentrazione plasmatica del farmaco inferiore, quindi con un'efficacia terapeutica inferiore. E allora come mai riducendo la dose l'efficacia terapeutica si è mantenuta? scratch
Prossima visita subisserò infettivologo di domande, perchè da un lato mi interessa molto questa cosa di diminuire la terapia, dall'altro vorrei non andare per tentativi (non voglio rischiare resistenze) e se ci fosse un esame per prevedere la risposta in questo senso sarebbe sicuramente meglio.

ahahahagh!!! ma secondo te un "gatto di marmo" può essere veloce??????? lol! lol! lol!
l'esame che ho fatto misura la concentrazione di alcuni farmaci nel sangue,si chiama TDM(mi sembra) Wink
che il mio metabolismo è lento l'ho dedotto da quell'esame(dopo una settimana di assunzione del farmaco,avevo una concentrazione nel sangue 3 volte superiore alla concentrazione massima affraid
far non essere scostumato con le signorine ...tse....ad ogni modo posso dire ...l'imortacci loro ??? Insomma una concentrazione 3 volte superiore..ma daiiiiiii...no per favore facciamo in modo che tengano conto dei metabolismi di ognuno e del fatto che , secondo me ( e ne sono convinta ) le dosi che danno di terapia sono troppo alte scratch
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Messaggio Da bluevelvet Sab 21 Apr - 19:41

ma secondo me questi sono esami che si eseguono nei laboratori di farmacinetica e non so se ce ne sono all'interno dell'ospedale...
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Messaggio Da *apache* Sab 21 Apr - 19:46

bluevelvet ha scritto:ma secondo me questi sono esami che si eseguono nei laboratori di farmacinetica e non so se ce ne sono all'interno dell'ospedale...
beh sarebbe ora che si dotassero anche di laboratori che effettuino questi esami ..no ???
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Messaggio Da bluevelvet Sab 21 Apr - 19:53

magari ci sono, boh, non lo so, mi chiedo come facciano con i pazienti in chemioterapia... stesso dosaggio a tutti? scratch
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Messaggio Da *apache* Sab 21 Apr - 19:58

blu...innanzitutto mi preme dire che a volte mi sento a disagio ad esprimere questi dubbi ..perchè penso che per chi prende la terapia già si fà un culo tanto per ecc. ecc....ma il mio intento è far sì che si migliori lo status di noi tutti e che non ci si arrenda davanti solo a linee guida che impongono un regime terapeutico uguale per tutti.
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Messaggio Da silence Sab 21 Apr - 20:02

..io di cinetico conosco solo questa... Cool [Devi essere iscritto e connesso per vedere questa immagine] Laughing Laughing ...scusate ma freddy mi ha contagiata col remember!!! Very Happy
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Messaggio Da bluevelvet Sab 21 Apr - 20:06

*apache* ha scritto:blu...innanzitutto mi preme dire che a volte mi sento a disagio ad esprimere questi dubbi ..perchè penso che per chi prende la terapia già si fà un culo tanto per ecc. ecc....ma il mio intento è far sì che si migliori lo status di noi tutti e che non ci si arrenda davanti solo a linee guida che impongono un regime terapeutico uguale per tutti.
apache non ti preoccupare, tanto queste sono domande che ci facciamo anche noi che la terapia la prendiamo, il mio problema è di capire se c'è un modo per saperlo prima, invece di andare per tentativi (e a culo come gli è andata a fahrenheit), perchè sinceramente di rischiare delle resistenze non me la sento.

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Messaggio Da bluevelvet Sab 21 Apr - 20:10

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Io di cinetico solo Goldrake bounce bounce bounce
Ma quanto mi piaceva? I love you I love you I love you
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Messaggio Da *apache* Sab 21 Apr - 20:14

sono sicura che se uscirà fuori ...è importante cercare d capire e comprendere il più possibile ...perchè non possiamo delegare "totalmente " ad altri la nostra vita. Io stò cercando di capirne il più possibile affichè possa trasmettere ad altri la mia esperienza così come stanno facendo altre persone tipo fahreneit ...l'unione fà la forza e ben vengano ricerche nuove
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Messaggio Da *apache* Sab 21 Apr - 20:18

a me mc Gyver m'ha rovinato afro
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Messaggio Da fahrenheit Sab 21 Apr - 20:41

bluevelvet ha scritto:Immagino che è un esame a pagamento fatto in laboratorio privato?

no blu,io me lo sono fatto prescrivere dall'infettivologo ma sono dovuto andare in un altro ospedale a farlo,perché nel centro dove vado non lo fanno.
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Messaggio Da bluevelvet Sab 21 Apr - 20:48

fahrenheit ha scritto:
no blu,io me lo sono fatto prescrivere dall'infettivologo ma sono dovuto andare in un altro ospedale a farlo,perché nel centro dove vado non lo fanno.
grazie, allora chiederò anch'io di farlo senz'altro
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Messaggio Da bluevelvet Sab 21 Apr - 21:28

fahreneheit, ti sei ricordato bene il nome dell'esame, è proprio questo, TDM, che vuol dire Therapeutic Drug Monitoring

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