Mi presento

Ciao a tutti è superficiale dire il mio nome.

E' da poco meno di un giorno che so di essere sieropositivo, e sono quattro giorni che non riesco a pensare ad altro. I miei amici più stretti si stanno alternando per non lasciarmi mai solo. I miei coinquilini controllano che dorma la notte. eppure mi sento talmente solo. Il terrore del futuro mi sta paralizzando, vorrei fare qualcosa, tornare a vivere una vita normale, pur consapevole che la mia vita è cambiata. Eppure le parole rassicuranti di un bravo medico e di una brava infermiera non sono sufficienti. Sono in salute, anzi sto meglio di certi giorni da sieronegativo. Eppure continua a immaginare quel bastardo che si replica, retro-trascrive e integra. Ieri un mio amico ha fatto una cena di laurea, è vedere quanto lui era felice con il suo ragazzo e la famiglia affianco, mi ha distrutto. Io ho 22 anni ed ero perfettamente in regola, dovrei laurearmi a luglio ma non so se questa novità cambierà qualcosa. A parte questo sfogo mal riuscito, scrivo per sentire qualcuno che come me vorrebbe mandare tutto a puttane, perchè pensare alla libertà da sieronegativo fa male.

Grazie a tutti

non volevo essere pessimista ma a volte è più forte di me

Ciao, hai la stessa età di quando ho contratto io l'hiv, oggi ho 36 anni, un figlio stupendo di 5 e (se non fosse per il lavoro che non trovo) vivo una vita assolutamente normale.
Fatti forza a superare questo primo stadio poi tutto il resto sarà più facile.
Non rimanere solo, non isolarti ok?
Un abbraccio.

Ciao NuoveP che dirti sono momenti veramente orribili, che tutti abbiamo passato..
Ma tutto questo ti servira, e all'improvviso scoprirai di avere una forza incredibile che ti aiutera ad affrontare tutto...
Sei capitato in un posto tranquillo, in cui ci sono persone sensibili e disposte ad ascoltarti nonche esperte in materia di Hiv.
Per cui parlaci delle tue paure ma anche di tutto quello che ti passa per la testa senza vergogna ne imbarazzo... molte delle cose che provi le abbiamo vissute e sappiamo benissimo di cosa parli..
Perche non dovresti laurearti??
P.S. non dire a tutti che sei s+ credo che sia un grande errore che si commette all'inizio.

parlami di tua moglie e di tuo figlio! parlami di una vita normale, e di farmaci antivirali di ultima generazione che mi renderanno uguale a chiunque altro, parlami di come superare l unico errore della mia vita e che me l ha cambiata per sempre scusami se insisto

Per Gex, non so quanto tutto questo potrebbe ritardarmi non ho il polso della situazione

NuovePaure ha scritto:parlami di tua moglie e di tuo figlio! parlami di una vita normale, e di farmaci antivirali di ultima generazione che mi renderanno uguale a chiunque altro, parlami di come superare l unico errore della mia vita e che me l ha cambiata per sempre scusami se insisto

Innanzitutto sono una donna , S+ da 14 anni!!! Wow, fa ancora un certo effetto contarli! Che dirti...l'ho scoperto nel 2000 quando ancora io internet non l'avevo così mi sono ritrovata sola...veramente sola...senza nessuna voglia di condividere questa cosa. L'ho contratto dal mio ex fidanzato...non sapeva di avere l'hiv così me l'ha "passato".
Sono stati anni bui da sola...non volevo più avere relazioni...avevo paura di contagiare qualcun altro...mi avevano detto che avrei vissuto 15-16 anni al massimo, aspettavo la fine.
Poi i tempi sono cambiati, i farmaci sono cambiati e finalmente a casa mia è arrivato internet e la mia ignoranza è sparita, al suo posto è comparsa la forza, moltissima forza!
L'ignoranza che c'è tra i medici non mi toccava più perchè finalmente potevo sentire altre campane e piano piano sono diventata un' "esperta"!
Ho cambiato terapia molte volte (17), ero intollerante a tutto, effetti collaterali, allergie...poi 3 anni fa circa finalmente i nuovi farmaci e ora sono stabile, senza effetti collaterali e mi gusto mio figlio che ho avuto 5 anni fa da un rapporto con un S-, voluto, lui ancora S- anche se non è più al mio fianco per altri motivi.
Ho un compagno ora che mi ama e che cresce mio figlio come se fosse suo, siamo felici, mi ricordo dell'hiv ogni 4 mesi e cioè quando vado a fare il prelievo di controllo altrimenti non ci penso mai

NuovePaure ha scritto:Per Gex, non so quanto tutto questo potrebbe ritardarmi non ho il polso della situazione

Si ti capisco adesso sembra che non hai piu nessuna certezza e nessun riferimento...
Pero' lo studio e l'impegno in esso, potrebbero aiutarti a superare questo momento.
Anzi ti aiuterebbero a distrarti.
In cosa stai per laurearti, se ti va di parlarne?

in Biologia Molecolare e Cellulare.
Davvero non riesco a studiare come le cellule reagiscono a substrati nanostrutturati se penso che non so se la mia morte incombe sulla mia testa. nessuno parla chiaro nessuno ti segue davvero e così ti trovi a piangere d'avanti ad un computer ... da solo

Caspita..
Allora devi assolutamene laurearti e collaborare con noi..

Mettiti sotto a studiare.. allora..
P.S. i substrati nanostrutturati potrebbero essere usati contro il virus dell'Hiv...
Al momento credo siano in sperimentazione, ma tu ne saprai sicuramente molto di piu'..
Quanti anni hai?

lavoro più che altro sull'effetto che la topografia potrebbe avere sull'induzione ad uno specifico differenziamento. per ciò quel che riguarda la sperimentazione sul virus bastardo non sono affatto informato. Ho bisogno di una risposta. Quale prospettiva di vita ho tenendo conte che attualmente sono asintomatico

ho 22 anni

Benissimo hai una brillante carriera davanti a te..
Laureati al piu presto e occupati di trovare una cura per l' Hiv..

Che stiamo tutti aspettando...


In che zona sei? Nord sud?

centro nord

di te che mi racconti gex?

Bhe' ho fatto studi simili ai tuoi...
E Se avessi la tua eta' andrei a fare ricerca in America..
Qui in Italia c'e' poco spazio per le menti e la ricerca..

Vivo al centro sud.. E tra mille cose, mi ricordo dell'Hiv solo quando faccio i prelievi ogni 4 mesi..
M piace molto seguire la ricerca sull'Hiv, chiaramente per motivi personali, ma anche per renderla un po' piu accessibile a tutti (scopi filantropici...??).

Come ti senti oggi?
Sei un po' piu sereno?

Si oscillo tra stadi di esaltazione in cui mi sento benissimo e pieno di energie a stati di isolamento mentale e di autodistruzione. Ma degli amici fantastici mi stanno affianco sempre fra un pò fanno i turni

Spero di riuscire a fare tutto quel che pensavo di fare. e la ricerca all'estero era una di quelle cose

Era peggio se avevi il diabete!

spero davvero che le mie siano tutte paure infondate!!

Non si muore piú...pensa solo a questo...moriremo da vecchi ok?

Come la mettiamo con le crisi serali? con la paura della malattia e della solitudine?

NuovePaure ha scritto:Come la mettiamo con le crisi serali? con la paura della malattia e della solitudine?

All'inizio e' normale che tu abbia crisi serali,e paure di ogni tipo, e' il minimo..
Pero' dai tempo al tempo,vedrai che a poco a poco spariranno...

Stai studiando per la laurea?

Ti ci vorrà del tempo per assimilare, l'unico consiglio che posso darti è di impegnarti a dirigere i tuoi pensieri verso altro...gli studi ad esempio o gli amici.
La sera, quando hai dei brutti pensieri, chiama un amico, esci, parla con qualcuno, sfogarsi fa bene.
La certezza che posso darti è che tutto questo finirà. Arriverà un giorno che questo virus sarà l'ultimo dei tuoi pensieri...fidati
Aspetta! Forse posso darti un altro consiglio: documentati! Spesso l'ignoranza su questa cosa ne amplifica le paure. Conoscere bene l'argomento aiuta molto a capire che non bisogna mettere la paura al primo posto.
Per il resto, STUDIA, non dargliela vinta!

vi ringrazio.. ho fissato a domani il rientro nella vita quotidiana.. speriamo che riesca a reggerla! e da domani si ricomincia anche a studiare!

GRANDIOSO!

Bene, e' una buona notizia...
ma come sono i tuoi valori del sangue?

Gex mi sa che è presto...dal test agli esami non passa un po di tempo?

Hai ragione Scri, ma ricordo, che dopo 10 o 15 giorni mi fecero un altro prelievo per vedere i valori e se era il caso di cominciare la terapia.
Poi probabilmente ogni regione, si comporta in maniera diversa.
E' anche vero che dal risultato positivo sono andato subito nel centro di malattie infettive, forse questo e' un passaggio fondamentale che va fatto subito.

Bo...io sono "vecchietta", magari ora la trafila è un po più breve di 14 anni fa!!!

Mica sei tanto vecchietta???

Gex ha scritto:Mica sei tanto vecchietta???

Beh...il mio virus un po si!!!

Giusto un po'..
Quanti anni ha Scri? 14?

Il doppio e mezzo circa! Ahahah!

Scri, ma intendevo il virus...

Gex ha scritto:Scri, ma intendevo il virus...

Avevo letto male dal telefono!

Si...ha 14 anni l'inquilino!

il prelievo per gli esami l'ho fatto subito dopo aver ricevuto la notiziona.. i risultati : carica virale intorno alle 3000 copie e cd apposto... niente terapia... ma la mia testa.. sta andando.. non mi riesce di controllarla sopratutto se son solo in casa.. comincia a sembrarmi tutto inutile e tutto privo di senso. In laboratorio non riesco a tornarci! le pubblicazioni che dovrei studiare continuano ad essere poco interessanti.. dormire ecco cosa vorrei fare dormire per molto tempo

Per curiosità...quanti cd4 hai? E' un po come quando da bambino ti scambiavi le figurine...io ne ho 4 di quella, io 3 di quell'altra...
La viremia è veramente bassa, non hai di che preoccuparti.
Devi ancora assimilare la freschissima, è normale sentirsi come ti senti tu. Ci vuole solo pazienza.

mi sa qualcosa intorno ai 7000 ma non ne sarei certo-... ero sotto schock e non mi son preoccupato di guardare o chiedere i valori

NuovePaure ha scritto:mi sa qualcosa intorno ai 7000 ma non ne sarei certo-... ero sotto schock e non mi son preoccupato di guardare o chiedere i valori

Intorno ai 7000??
Caspita!!

pendo si trattasse di 700 boh..

pSi...più probabile 700 che 7000! Me ne presti un Po?

tu come stai messa?

Ah be...io da sempre sto tra i 250 e i 350, piú di li non vado!!!

La viremia, essendo in terapia, ovviamente non è rilevabile.
In generale i miei valori sono comunque buoni, probabilmente (mi hanno spiegato in reparto) io i cd4 li ho sempre avuti bassi anche quando non ero S+ e quindi questa è la mia situazione normale visto che non ho mai avuto problemi...considera che quando prendo l'influenza, dopo 3 giorni sono di nuovo in forma mentre il mio fidanzato piagnone S- resta a letto per una settimana tra lamentele e piagnistei!!!!

spero di arrivare alla tua stessa calma .. alla tua stessa forza!

Non è questione di forza, è questione di consapevolezza. Presto capirai che non siamo così gravi e che l'unico problema di questa malattia è la paura dell'emarginazione.
Giorni fa dal ginecologo parlavamo proprio di questo...mi spiegava della mia situazione e, siccome voglio avere un altro bambino dopo che avrò sistemato il mio problemino con il papilloma virus, lui mi sottolineava quanto sono fortunata...perchè per noi basta stare attenti ai controlli, seguire bene le terapie e avere qualche accortezza in più degli altri, e la nostra vita è più che normale. Mi ha detto che un diabetico sta peggio, che chi soffre di ipertensione rischia VERAMENTE di morire, ma noi no. Noi abbiamo le terapie che funzionano bene, forse qualche effetto collaterale ci sarebbe piaciuto risparmiarcelo ma alla fine cosa vuoi che sia...si vive, e anche bene.
L'ostacolo più grande è solo quello della paura di essere emarginati e non è una paura del tutto infondata perchè in giro c'è moltissima ignoranza ma a noi che importa? Credi ci serva avere intorno gente ignorante? Ma chi se ne frega! Serve anche moltissimo per capire chi sono veramente le persone che valgono, quelle che tengono realmente a noi e io, dopo essermi infettata, ho cominciato a saper riconoscere quali sono le persone che mi vogliono bene sul serio e credimi, ti stupirai quando comincerai a capire che è così e questa malattia ti renderà più forte anche di prima!
Lo so che quello che dico ti sembrerà una cosa dell'altro mondo in questo momento, ma un giorno mi dirai che avevo ragione.

ti ringrazio !!!!! purtroppo certe volte mi lascio trascinare dal terrore di cambiare nel fisico e nella testa.. e mi sto lasciando andare... so che mi serve un input e tornerà tutto normale

NuovePaure ha scritto: ti ringrazio !!!!! purtroppo certe volte mi lascio trascinare dal terrore di cambiare nel fisico e nella testa.. e mi sto lasciando andare... so che mi serve un input e tornerà tutto normale

E' normalissimo che tu ti senta cosi', stai tranquillo che tutti ci sono passati, ma un giorno e come se ti sveglierai di colpo e le paure lentamente comincieranno a diminuire...

insomma sono il piagnone

Vuoi venire un po in chat? Facciamo due chiacchiere

Andato!