Re: IL BUSINESS DELLA PAURA HIV UN NUOVO-OLOCAUSTO (edit)

Da silence Mar 19 Giu - 22:55

se posso dire la mia...io non ho mai pensato che dietro di te ci fosse l'innominabile....sei troppo spaccamarun e testardo per lasciare che gli altri ti manipolino... Very Happy

è che lo sei talmente tanto, spaccamarun intendo, che si fatica a credere che sia tutta farina del tuo sacco.... Shocked

Da skydrake Mer 20 Giu - 7:24

silence ha scritto:....sei troppo spaccamarun e testardo per lasciare che gli altri ti manipolino... è che lo sei talmente tanto, spaccamarun intendo, che si fatica a credere che sia tutta farina del tuo sacco....

Non raggiungo quei livelli di eccellenza del mio ex il quale, chissà perché, fu trasferito senza preavviso in una filiale quasi in campagna, ma penso di esserlo abbastanza da poter farci la muffa sulla mia scrivania.

Da silence Mer 20 Giu - 9:37

Io non discrimino nessuno...ma sono un'esteta a volte a livelli esponenziali...mi dispicerebbe,se mai un giorno ci conoscessimo, trovarti con la gobba e occhiali con fondi di bottiglia Shocked

Da norton Mer 20 Giu - 9:57

silence ha scritto:
norton ha scritto:Buongiorno a tutti,

Ciao Gat, che si dice?

Scricciolo tu come stai? ma che te lo chiedo a fare? Sempre in forma tu!!

Cavolo e' una vita che non mi faccio "vedere" e appena mi affaccio, la prima discussione che trovo e' impegnativissima.....

Mi permetto di dire la mia poco autorevole opinione, quattro anni di positivita', si sono pochi, ma qualche persona l'ho conosciuta, fortunatamente tutti si curano e tra un problema e l'altro tutti sono ancora a questo mondo, chi non si cura perche' fortuna sua ha un qualcosa nei suoi geni che gli permette di farlo,alcuni di quelli che dichiaravano di non curarsi purtroppo, oggi non ci sono piu', non ho mai avuto il piacere di conoscere e parlare personalmente con qualche persona che confida essenzialmente nel proprio sistema immunitario, mi piacerebbe veramente tanto.
Ritengo anche che determinate scelte, siano tutte rispettabili, pero' bisognerebbe avere molta attenzione nel divulgarle tramite un forum, tante persone leggono e non sappiamo chi, il dichiarare 25 anni di positivita' all'hiv senza cure e stare bene come i pesci, dichiarando di non essere parte dei quei pochi fortunati LONG qualcosa, non mi viene il nome, e' molto rischioso....io personalmente ho dovuto iniziare la terapia dopo circa 1 anno dalla scoperta perche' le piastrine mi erano scese in picchiata, non e' stata una scelta facile, se avessi dato ascolto a consigli contro la terapia, magari oggi ero qua a raccontarla in modo diverso o magari morivo di emoragia celebrale, chi lo sa? Pero' posso assicurare, esami alla mano, che ero piu' vicino alla seconda ipotesi.
Oggi dopo tre anni di terapia sono tornate nei range di sicurezza.
Io e mia moglie qualche tempo fa abbiamo fatto delle scelte rischiose, ma ci siamo confrontati con dei medici per un anno prima di cominciare, me ne guardo bene di parlarne liberamente a tutti, proprio perche' le cose vanno valutate con attenzione, senza farsi prendere dalle emozioni e dalla voglia di normalita'.
ciao norton...piacere di conoscerti...E allora chiediamo a gex di non pubblicare più gli avanzamenti delle fasi delle sperimentazioni sui vaccini....stando al tuo discorso potrebbero alimentare false speranze nei forumisti...

[/quote]

Piacere mio,

ma guarda, ritengo totalmente differente la pubblicazione di reali fasi di sperimentazione scentifica, trattasi di pura informazione...non ho mai letto di Gex che preso da paranoia da HIV, affermasse che sta provando un vaccino su stesso da 10 anni con ottimi risultati, perche' la differenza e' proprio questa, mi e' sembrato di leggere piu' volte che chi intraprende determinate scelte, come esempio porta proprio la sua persona, per questo diventa un messaggio forte e in alcuni casi pericoloso.

Da norton Mer 20 Giu - 10:04

scricciolo ha scritto:
norton ha scritto:Buongiorno a tutti,

Ciao Gat, che si dice?

Scricciolo tu come stai? ma che te lo chiedo a fare? Sempre in forma tu!!

Cavolo e' una vita che non mi faccio "vedere" e appena mi affaccio, la prima discussione che trovo e' impegnativissima.....

Mi permetto di dire la mia poco autorevole opinione, quattro anni di positivita', si sono pochi, ma qualche persona l'ho conosciuta, fortunatamente tutti si curano e tra un problema e l'altro tutti sono ancora a questo mondo, chi non si cura perche' fortuna sua ha un qualcosa nei suoi geni che gli permette di farlo,alcuni di quelli che dichiaravano di non curarsi purtroppo, oggi non ci sono piu', non ho mai avuto il piacere di conoscere e parlare personalmente con qualche persona che confida essenzialmente nel proprio sistema immunitario, mi piacerebbe veramente tanto.
Ritengo anche che determinate scelte, siano tutte rispettabili, pero' bisognerebbe avere molta attenzione nel divulgarle tramite un forum, tante persone leggono e non sappiamo chi, il dichiarare 25 anni di positivita' all'hiv senza cure e stare bene come i pesci, dichiarando di non essere parte dei quei pochi fortunati LONG qualcosa, non mi viene il nome, e' molto rischioso....io personalmente ho dovuto iniziare la terapia dopo circa 1 anno dalla scoperta perche' le piastrine mi erano scese in picchiata, non e' stata una scelta facile, se avessi dato ascolto a consigli contro la terapia, magari oggi ero qua a raccontarla in modo diverso o magari morivo di emoragia celebrale, chi lo sa? Pero' posso assicurare, esami alla mano, che ero piu' vicino alla seconda ipotesi.
Oggi dopo tre anni di terapia sono tornate nei range di sicurezza.
Io e mia moglie qualche tempo fa abbiamo fatto delle scelte rischiose, ma ci siamo confrontati con dei medici per un anno prima di cominciare, me ne guardo bene di parlarne liberamente a tutti, proprio perche' le cose vanno valutate con attenzione, senza farsi prendere dalle emozioni e dalla voglia di normalita'.

Ciao tesoro finalmente! E' la visita annuale?
Tu, altro che terapia, uno psichiatra ti ci vuole!!!
Dai, scrivi più spesso che ci manchi!

Tesoro non me l'avevi mai detto Embarassed

!!!

Da silence Mer 20 Giu - 10:39

norton ha scritto:

Piacere mio,

ma guarda, ritengo totalmente differente la pubblicazione di reali fasi di sperimentazione scentifica, trattasi di pura informazione...non ho mai letto di Gex che preso da paranoia da HIV, affermasse che sta provando un vaccino su stesso da 10 anni con ottimi risultati, perche' la differenza e' proprio questa, mi e' sembrato di leggere piu' volte che chi intraprende determinate scelte, come esempio porta proprio la sua persona, per questo diventa un messaggio forte e in alcuni casi pericoloso.

Io penso che il politically correct sia il guaio di tutti i mali...Ogni giorno viviamo e ci confrontiamo sulle nostre esperienze personali...nulla diventa pericoloso se si conosce a cosa si va in contro e ci si assume le proprie responsabilità...in fondo abbiamo un cervello che ci permette anche di scegliere di accettare il rischio...Se ci pensi bene si parla poco o niente di hiv e di come viviamo proprio per assecondare il bisogno della nostra società di allontanare quello che ci spaventa invece di conoscerlo e comportarsi di conseguenza...il dialogo e lo scambio di informazioni allontana la paura e ci rende consapevoli... Questo è un forum e ci si iscrive per condividere e scambiare esperienze personali che nella vita reale,almeno per quanto ci riguarda, fai fatica a fare se non magari in reparto al controllo.... La cosa importantissima resta ,quando si parla di argomenti sensibili, essere il più preciso possibile...spiegare i dettagli e le conseguenze della scelta alternativa e soprattutto della assunzione di responsabilità individuale di una cosa che non vuole assomigliare neanche lontanamente a un consiglio da seguire...ma è ben confinato nel recinto della propria esperienza di vita...

Da silence Mer 20 Giu - 11:06

...aggiungo anche che quando manca il confronto i luoghi comuni prendono piede...e questi si che diventano pericolosi perchè si insinuano subdolamente nel pensiero e te lo modificano...Dire costantemente che le persone di colore hanno un odore più acido del nostro o addirittura che puzzano ci spinge a stare lontani da loro...dire che i meridionali sono dei lavativi o tutti con mentalità mafiosa ci spinge a guardarli con sospetto...dire che la cultura diversa crea ostacoli all'integrazione spinge al razzismo....raffigurare un s+ con l'aura viola mentre l'omino dice "se lo conosci lo eviti" a te arriva il messaggio che è il s+ quello di cui avere paura e non l'hiv....
Norton...scusa se ti ho annoiato con queste mie elucubrazioni mentali.... Suspect

Da gloria Mer 20 Giu - 13:00

ciao Norton, benvenuto!
Dico la mia anche se l'argomento della ricerca o scientifico in generale mi interessa dal naso alla bocca e non ho mai tempo di leggere tutti quei copia incolla però riflettendo sui forum e la loro utilità...ricapitolando: non si può portare i casi personali, non si può parlare di ricercatori e scienziati che non piacciano a questi o quelli, insomma mi pare che il ruolo di questi luoghi d'incontro virtuali si riducano allo svago, agli incontri, o al far da cassa di risonanza agli studi già quotati. quella che è la nostra singola esperienza, che per quanto riguarda me è l'unica cosa che mi importi leggere, non sarebbe ortodossa per via di responsabilità morali, penali o chissà che...ma non vi sembra una esagerazione?
io conosco i forum dal 2008 e grazie a ciò che ho letto, ma parlo soprattutto delle esperienze vissute, mi ha aperto gli occhi su molti aspetti. Non sono diventata dissidente, non metto in discussione i medici a priori, sono solo più informata delle molteplici sfaccettature della mia malattia e sono a conoscenza di diversi approcci diversi dal mio. Ripeto, per me è l'unica cosa che vale la pena di leggere, perchè se avessi tempo, voglia ma anche piacere di avere informazioni scientifiche di livello di certo non scartabellerei tra i forum dove chi scrive potrebbe essere l'ultimo dei mentecatti, visto che non lo conosco e che scrive coperto d un nik! o no!???
Credere addirittura di poter arrivare a cambiare la testa della gente mi pare una presunzione, fosse così allora saremmo riusciti ad evitare le morti di compagni di forum che non hanno voluto prendere la terapia, chissà!
E poi, non so voi, ma a volte do un'occhiata ai forum di altre malattie, e pensate che le persone iscritte non portino le proprie esperienze, non pongano questioni e dubbi? e che non si cerchi, insieme, di costruire un piccolo patrimonio di informazioni da associare alle cure già convalidate?

Da gloria Mer 20 Giu - 13:08

skydrake ha scritto:
In omaggio agli altri utenti del forum aggiungo un:
in effetti la difesa del modello murino portata avanti ultimamente da Dora mi pare alquanto debole

ti ringrazio del gentile omaggio ma mi ha fatto l'effetto dei topi che a volte il mio micio depone davanti alla porta, non riesco ad apprezzarlo anche se ammiro la sua costanza e impegno.
Lo ammetto, non so una cippa del modello murino di dora ma , avendola conosciuta, spero che si tratti di un capo di abbigliamento adatto alla sua figura! afro

Da daniele(exmi) Mer 20 Giu - 13:26

Anke io come Gloria ho incominciato a far parte dei forum dal 2008 dopo un anno circa dall'aver scoperto di essere s+ xkè almeno da parte mia, d'altronde all'inizio è quasi x tutti così, sentivo la necessità di condividere con qualcuno gioie e dolori della s+. Anke io, principalmente x mancanza di tempo, nn riesco a seguire i 3d sui progressi delle varie sperimentazioni su eventuali nuovi vaccini, farmaci e via dicendo e mi preme più sapere se il glutatione ke sto assumendo avrà effetti benefici sul mio organismo, come le ha avute in base alle esperienze riportate da alcuni utenti.

Da silence Mer 20 Giu - 13:54

gloria ha scritto:
Lo ammetto, non so una cippa del modello murino di dora ma , avendola conosciuta, spero che si tratti di un capo di abbigliamento adatto alla sua figura!

Da skydrake Mer 20 Giu - 15:39

gloria ha scritto:
ti ringrazio del gentile omaggio ma mi ha fatto l'effetto dei topi che a volte il mio micio depone davanti alla porta, non riesco ad apprezzarlo anche se ammiro la sua costanza e impegno.
Lo ammetto, non so una cippa del modello murino di dora ma , avendola conosciuta, spero che si tratti di un capo di abbigliamento adatto alla sua figura!

Esempio azzeccato. Il tuo micio ogni tanto ti fa un omaggio murino.

Murino = topo, di topo, su topi

Da gloria Mer 20 Giu - 16:19

skydrake ha scritto:
gloria ha scritto:

Lo ammetto, non so una cippa del modello murino di dora ma , avendola conosciuta, spero che si tratti di un capo di abbigliamento adatto alla sua figura!

Esempio azzeccato. Il tuo micio ogni tanto ti fa un omaggio murino.

Murino = topo, di topo, su topi

devo dedurre quindi che il capo di abbigliamento sia simile a questo... affraid

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non era proprio quello che intendevo, per "adatto alla sua figura", ma tant'è! Rolling Eyes

Da silence Mer 20 Giu - 17:24

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Da skydrake Ven 22 Giu - 22:29

norton ha scritto:
silence ha scritto:ciao norton...piacere di conoscerti...E allora chiediamo a gex di non pubblicare più gli avanzamenti delle fasi delle sperimentazioni sui vaccini....stando al tuo discorso potrebbero alimentare false speranze nei forumisti...

Piacere mio,

ma guarda, ritengo totalmente differente la pubblicazione di reali fasi di sperimentazione scentifica, trattasi di pura informazione...non ho mai letto di Gex che preso da paranoia da HIV, affermasse che sta provando un vaccino su stesso da 10 anni con ottimi risultati, perche' la differenza e' proprio questa, mi e' sembrato di leggere piu' volte che chi intraprende determinate scelte, come esempio porta proprio la sua persona, per questo diventa un messaggio forte e in alcuni casi pericoloso.

Curioso che questo appello avvenga proprio con l'annuncio della fase III del vacc-4x della Bionor.

C'è una sottile differenza tra illusione e speranza. Forse è solo un atteggiamento mentale. La prima se il vostro disfattismo vi ha gia convinto che non vi sara alcuna cura (fosse solo per una diminuzione delle HAART), la seconda se nutrite ancora fiducia nel progresso della medicina. Vi lascio pure la prima, io protendo per la seconda.

Da silence Ven 22 Giu - 23:12

Mio caro sky di sicuro non alludevo a quell'annucio...il mio era un esempio estremo...Io sto aspettando il vaccino dal mio primo giorno da s+...mi conviene sperare e credere nei progressi della medicina... Rolling Eyes

Da bluevelvet Mer 26 Set - 12:29

neretta ha scritto:
silence ha scritto:Chi ha gli strumenti per farlo ha l'obbligo morale di contestarli nei fatti...
Bimba chi ha cercato di contrastarli
l'hai impallinato.

Come era informata questa neretta su tutte le vicende di hivforum è una cosa da non credere per una che non era nè iscritta e che è sparita dal web da anni Shocked

Sile hai ragione, qui sembra quasi che ti conosca e ti voglia impalare... o magari mandarti a fare impalare nel Mali Laughing

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