... e invece... mi dissocio!

bluevelvet ha scritto:Gloria, scusa, io di inglese sto a zero, ma tu hai capito qualcosa in più?
La traduzione di google è attendibile secondo te, almeno nei punti salienti?

gloria ha scritto:ecco il link

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Vi chiedo di moderare toni e linguaggio in questo scambio di visioni, per evitare di farmi cancellare i post che contengono insulti.
Ricordo che la Lila si è espressa recentemente riguardo la pericolosità delle teorie negazioniste e delle proposte di cura non sperimentate, ribadendo la necessità che le istituzioni sanitarie, l'università e la comunità scientifica italiana siano vigili e prendano posizione a riguardo:

Aggiungo una precisazione, poiché da alcuni interventi può sembrare che l’accusa di essere dissidenti possa essere strumentale allo screditare personalità del mondo scientifico, una sorta di macchina del fango; nel caso del prof. Ruggiero, la sua posizione negazionista è apertamente dichiarata da lui stesso e dai suoi scritti. Noi non pensiamo che si tratti di accanimento da parte di pochi per impedire che si aprano altre strade terapeutiche, ma che sia compito proprio della comunità scientifica vigilare affinché queste strade vengano sperimentate in modo serio e a tutela della salute della collettività.

Poiché ciclicamente riemergono le teorie negazioniste e vengono pericolosamente proposte nuove cure, senza che siano passate attraverso un trial clinico preliminare, sentiamo la necessità di ribadire ancora una volta la ferma posizione della Lila.

La Lila fin dalla sua nascita ha prestato moltissima attenzione a tutti gli aspetti e ai diversi approcci trattamentali, dalle terapie allopatiche ufficiali alle terapie alternative, omeopatiche e naturali: si è battuta per l’accesso ai trattamenti, facendo pressione per ridurre i tempi di approvazione dei nuovi farmaci, per abbassarne i prezzi, per ridurne la tossicità; si è battuta per l’accesso allargato alle sperimentazioni cliniche e ha vigilato affinché fossero condotte in modo etico e con rigorosi criteri scientifici; ha formato attivisti sui trattamenti e prodotto materiali informativi; si è occupata di terapie complementari; ha con insistenza posto l’attenzione su aspetti più ampi come la qualità della vita delle persone in trattamento, l’interazione tra farmaci e sostanze illegali, le coinfezioni con altri virus. Ha partecipato e partecipa a network nazionali e internazionali che si occupano di trattamenti e sperimentazioni cliniche (EATG, ECAB, ICAB), grazie ai quali i pazienti e le pazienti “consumatori e consumatrici finali” dei farmaci hanno finalmente conquistato un ruolo nei confronti dei produttori e ricercatori diventando loro interlocutori diretti.

La nostra posizione non è assolutamente di preclusione nei confronti di approcci alternativi nella ricerca ma conosciamo e contrastiamo i danni di un approccio dogmatico, che si sottrae al confronto con la comunità scientifica e propone soluzioni senza alcuna verifica e garanzia dei risultati.

Le teorie negazioniste negano innanzitutto il nesso tra Hiv e Aids (scoraggiando dunque l’adozione di comportamenti sicuri e favorendo la diffusione dell’infezione) e di conseguenza negano l’efficacia delle terapie antiretrovirali, mettendo a serio rischio la salute di chi ha contratto l’Hiv e necessita di un supporto terapeutico. L’evidenza dell’efficacia delle terapie antiretrovirali è eclatante e innegabile, valutabile semplicemente in termini di vite umane salvate: in Italia fino al 1995 i decessi per Aids erano in costante e drammatica crescita; l’avvento delle terapie ha comportato un immediato calo della mortalità (nel 1995 sono stati registrati oltre 4.500 decessi per Aids, nel 1997 il dato è più che dimezzato). Senza voler negare i limiti delle terapie attualmente disponibili e in attesa di cure sempre più efficaci e meno tossiche, diffidiamo di chi s’insinua in questo frangente per accreditare rimedi e soluzioni non sperimentate.

Le teorie negazioniste sono pericolose per i singoli ma possono essere deleterie anche per intere collettività. Noi non possiamo dimenticare il caso del Sudafrica e riteniamo Peter Duesberg corresponsabile della morte di milioni di persone con Hiv sudafricane. Infatti nonostante Mandela, con un atto politico senza precedenti contro le più grandi multinazionali farmaceutiche del mondo, avesse varato nel 1997 la legge “Medicines and Related Substances Control Amendment Act” - dove si rendeva disponibile l’importazione parallela dei farmaci contro l'Aids (comprando il farmaco brevettato più economico), si rafforzava la possibilità di sostituire farmaci generici e si aumentava il controllo sui prezzi dei farmaci - il suo successore, il presidente Mbeki, vanificò questa azione coraggiosa inserendo nel 2000 Duesberg e altri membri del gruppo negazionista tra i componenti di una commissione governativa tecnica sull'Aids che impedì l'accesso a questi farmaci antiretrovirali consigliando ai sudafricani con Hiv di bere succhi d'aglio e di limone.

Non è nel nostro ruolo confutare le posizioni dissidenti, in questo senso la comunità scientifica italiana e internazionale si è chiaramente espressa da molti anni, ma è invece parte del nostro impegno promuovere e tutelare il diritto alla salute e il diritto a ricevere informazioni corrette. Per questo sollecitiamo le istituzioni sanitarie, l'università e la comunità scientifica italiana a vigilare e se necessario controbattere nuovamente le tesi negazioniste, e al tempo stesso mettiamo in guardia le persone dalle suggestioni e dalle illusioni che possono derivare da tale approccio.

Chiarita la nostra posizione, aggiungiamo un ulteriore livello più strettamente connesso all’utilizzo e alla gestione di LilaChat. In un luogo dedicato allo scambio di informazioni ed esperienze su tutti gli aspetti connessi all’Hiv/Aids, hanno sempre trovato spazio articoli, interviste, notizie e approfondimenti pubblicati su internet, riguardanti la ricerca e la sperimentazione di vaccini e nuove terapie. In questi ultimi mesi tra le discussioni che hanno suscitato particolare interesse e partecipazione c’è stata quella riguardante un presunto vaccino a disposizione del Vaticano, la nuova cura proposta dal ricercatore giapponese Yamamoto come la soluzione per la definitiva eradicazione del virus Hiv, e più recentemente lo yogurt probiotico del professor Marco Ruggiero. Comprendiamo il bisogno di confronto e di approfondimento e per questo abbiamo sempre garantito uno spazio di discussione anche su questi argomenti; ma si tratta di temi delicati che vanno trattati con estrema cautela, poiché può diventare labile il confine tra lo scambio di informazioni e la promozione di un prodotto, l’incoraggiamento ad acquistarlo o a sperimentarlo, così come può arrivare erroneamente l’idea che la Lila autorizzi o incoraggi un prodotto, facendosene in qualche modo garante. Così come non abbiamo mai promosso nessun prodotto farmacologico, tanto più non intendiamo dare spazio alla promozione di trattamenti e rimedi non adeguatamente sperimentati né possiamo sostenere o favorire le sperimentazioni fai da te. Per questo vi invitiamo a prestare la dovuta attenzione nelle discussioni pubbliche che affrontano questi argomenti sul nostro forum, e a comprendere l’atteggiamento di tutela che l’associazione ha scelto di portare avanti nella gestione di questo spazio.

Coordinamento Lila Nazionale

neretta ha scritto:
se la nostra associazione prende una posizione chiara,
la lila e' d'accordo. no?

gloria ha scritto:se i solerti "attivisti" si fossero limitati a dire che Ruggero è un negazionista non avrebbero avuto tante rogne. Purtroppo non si sono accontentati e si sono spinti molto più in là. diffamando e sostenendo cio' che è stato detto più volte.
D'altra parte la Lila ha preso le distanze dalle teorie negazioniste e si è prudentemente distanziata anche da Ruggero. Ma NON lo ha accusato di aver smerciato lo yogurt a caro prezzo facendo sospendere la terapia a pazienti. C'è una bella differenza...
Cambiando discorso...trovo ignobile che abbiano cancellato tutto il contenuto di Lilanew, una vera e propria mossa da vigliacchi che, per pararsi il culo, hanno fatto tabula rasa di qualcosa che non apparteneva loro.

gattoni ha scritto: penso che sia giusto da parte delle associazioni che hanno condiviso l'iniziativa di diffondere la notizia e magari di offrire assistenza legale gratuita alle persone che si sono esposte.

Non penso sia un dovere delle associazioni che dovrebbero tutelare le persone sieropositive offrire assistenza legale a una persona negativa che ha messo in moto una MACCHINA DEL FANGO micidiale!